Au sujet du Comité
Le Comité consultatif des patients et des familles sur la santé du neurodéveloppementale du CHEO est composé de conseillers familiaux qui ont un enfant avec un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme. Ils agissent à titre de conseillers auprès de CHEO.
Le Comité consultatif des patients et des familles sur la santé du neurodéveloppementale du CHEO, qui est un sous-comité du Conseil consultatif des familles de CHEO, bénéficie de l’appui de membres du personnel de CHEO provenant de nombreuses disciplines - y compris de membres de la haute direction - qui sont tous fermement engagés à promouvoir les soins axés sur les patients et sur leurs familles.
Mission des membres du Comité
- En partenariat avec CHEO, fournir des conseils et des suggestions qui reflètent la perspective des patients et de leurs familles à l’administration de CHEO, à son personnel et à ses médecins.
- Soumettre des recommandations susceptibles d’apporter une amélioration dans la qualité des soins et des services du point de vue des patients et de leurs familles.
- Sensibiliser le personnel de CHEO, et ses médecins et étudiants aux principes des soins centrés sur le patient et sa famille, en leur faisant part de leur vécu personnel lors des séances d’orientation, par l’intermédiaire de la Faculté de la famille.
- Donner la possibilité aux patients et à leurs familles de faire valoir leur perspective au sein des comités de l’hôpital.
- Préparer et présenter un rapport annuel des activités du le Comité consultatif des patients et des familles sur la santé du neurodéveloppementale du CHEO au Comité de stratégie et des soins interreliés de CHEO, qui est un sous-comité rattaché à l’équipe de direction.
Pour vous joindre au Comité
Pour devenir membre du Comité consultatif des patients et des familles sur la santé du neurodéveloppementale du CHEO :
- Votre famille doit avoir expérience avec les services d'autisme au cours des deux dernières années.
- Vous devez vous sentir à l’aise de vous exprimer devant un groupe.
- Vous devez être capable de faire appel à votre expérience personnelle de façon constructive, dans le but de fournir des conseils, et non de défendre simplement une solution ou un point de vue particuliers.
- Vous devez être en mesure d’écouter différentes perspectives en les respectant.
- Vous devez être capable de sortir du cadre de votre expérience personnelle et de réfléchir de façon plus globale, pour tenir compte de toutes les familles concernées.
- Vous devez vous intéresser à plus d’un problème ou d’une question à régler.
Témoignage
« CHEO a été un rayon de lumière et un important soutien pour notre famille les premières années pendant lesquelles nous avons cherché des soins pour notre enfant après son diagnostic d’autisme. Alors, je voulais lui témoigner ma reconnaissance en lui faisant part de mes suggestions, en cette période de modernisation de la prestation des services destinés aux enfants autistes et à leurs familles - surtout vu les changements de politique majeurs auxquels on assiste à l’heure actuelle. »
- Mark Chapeskie
« CHEO continue d’offrir à mon fils et à notre famille une véritable planche de salut alors que nous nous efforçons de faire face à la vie avec le TSA. Je suis honorée de faire partie du comité des conseillers familiaux où je suis invitée à partager mon opinion sur la planification des programmes d’autisme de CHEO pour que d’autres parents comme moi puissent se sentir soutenus et compris, aidant à leur tour à enrichir et améliorer la vie de nos enfants.»
- Lesley Robertson
« CHEO a été l’une des rares constantes de notre vie en ce qui concerne les services en matière d’autisme. En tout et partout, ils ont fourni des conseils réfléchis et des services exemplaires. Être en mesure de contribuer au Comité consultatif des familles d’enfants autistes (CCFEA) me semble être une petite façon d’exprimer ma gratitude tout en ayant un impact positif sur le programme d’autisme de CHEO. »
- Ananda Nicholas
Faites entendre votre voix
CHEO offre de nombreuses autres façons de s’impliquer, y compris nos :
- Comité consultatif des familles responsable du centre de traitement « 1lieupourallermieux »
- Conseil consultatif des familles de CHEO
- Conseil consultatif des patients et des familles, Institut de recherche de CHEO
- Conseil consultatif des patients et des familles en oncologie
- Conseil consultatif des familles pour les soins complexes
- Forum jeunesse
Nos parcours en matière de TSA
Le Comité consultatif des patients et des familles sur la santé du développement neurologique de CHEO a organisé « Nos parcours en matière de TSA », un événement annuelle de renforcement de la communauté auquel ont participé des parents et soignants d’enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA).
2024
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2022
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2021