La recherche fait partie de notre identité au CHEO. Nous voulons donner à chaque enfant, à chaque jeune et à chaque famille l’occasion d’en apprendre davantage sur les possibilités de recherche au CHEO parce qu’ensemble, nous pouvons faire des découvertes qui inspirent une vie meilleure à chaque enfant et à chaque jeune, non seulement au CHEO, mais partout dans le monde.
Le CHEO et l’Institut de recherche du CHEO sont affiliés à l’Université d’Ottawa et font preuve de dévouement envers l’excellence en recherche pédiatrique.
Qu’est-ce que Réseau recherches?
Réseau recherches est un programme qui permet aux familles d’accéder à des possibilités de recherche au CHEO. Il permet aux chercheuses et chercheurs approuvés par l’Institut de recherche du CHEO, agissant à titre d’agentes et d’agents, de communiquer directement avec les familles, les enfants et les jeunes du CHEO pour leur demander s’ils souhaitent en apprendre davantage sur une étude particulière à laquelle ils ont été jumelés en fonction des critères d’admissibilité.
Ainsi, nous pourrions communiquer avec vous de l’une des trois façons suivantes :
- un avis dans MyChart si vous ou votre enfant avez un compte actif;
- un appel;
- une chercheuse ou un chercheur du CHEO vient vous voir pendant votre rendez-vous ou visite a la clinique.
Réseau recherches aide à améliorer la sensibilisation et l’accès aux possibilités de recherche en mettant en contact les chercheuses et chercheurs, et les familles, en éliminant les obstacles à la recherche et en rendant le recrutement plus équitable. En retour, cela aide à améliorer la qualité de la recherche au CHEO, ce qui est avantageux pour tous les enfants et les jeunes.
À compter du 1er février 2025, tout enfant ou jeune actuellement âgé de 21 ans ou moins qui reçoit des services au CHEO sera automatiquement inclus dans le programme Réseau recherches, à moins qu’il choisisse de se retirer du programme.
Cette participation comprend toutes les nouvelles patientes et tous les nouveaux patients à la suite de leur premier rendez-vous au CHEO, à moins qu’ils choisissent de se retirer du programme.
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Pourquoi le CHEO a-t-il le programme Réseau recherches? |
| Le CHEO est un hôpital d’enseignement et de recherche. Les résultats des études peuvent mener à de meilleurs résultats en matière de soins et de santé pour les enfants et les jeunes. En participant à l’étude, vous pouvez permettre la prestation de meilleurs soins pédiatriques à toutes et à tous. |
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Comment fonctionne le programme Réseau recherches? |
| Les chercheuses et les chercheurs, et les études du CHEO qui ont été approuvés par l’Institut de recherche du CHEO et le CHEO Comité d’éthique de la recherche (en anglais seulement) peuvent améliorer leur recrutement dans le cadre du programme Réseau recherches. Une fois la demande approuvée, l’équipe de recherche recevra une liste de contacts confidentielle des patientes et des patients qui ont été jumelés à une étude en fonction des critères d’admissibilité.Cette liste de contacts confidentielle est créée de façon sécuritaire au moyen du système de dossiers médicaux électroniques du CHEO. Pour générer une liste de contacts, une analyse électronique de tous les dossiers médicaux des patientes et patients est effectuée et comparée aux critères de participation à l’étude. Ainsi, personne ne consultera vos renseignements personnels sur la santé ou votre dossier médical.Ce ne sont pas toutes les études du CHEO qui recruteront des participantes et participants dans le cadre du programme Réseau recherches. Le recrutement pour des études au CHEO peut encore avoir lieu d’autres façons, comme lorsque votre fournisseuse ou fournisseur de soins vous parle d’une étude, une affiche que vous pourriez voir dans une clinique ou de l’information sur le site Web de l’Institut de recherche du CHEO. |
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Dois-je m’inscrire à Réseau recherches ou suis-je automatiquement inclus? |
| Aucune mesure n’est requise. Toutes les patientes actuelles et tous les patients actuels du CHEO qui reçoivent des services après le 1er février 2025 seront automatiquement inscrits au programme Réseau recherches. Toutes les nouvelles patientes et tous les nouveaux patients du CHEO qui reçoivent des services après le 1er février 2025 seront automatiquement inscrits au programme après leur premier rendez-vous au CHEO, à moins qu’ils choisissent de se retirer. Quelques exemples : Amy, 12 ans, est arrivée au CHEO et y a reçu des services en octobre 2024. Lorsqu’Amy reviendra à son rendez-vous de suivi en mars 2025, elle sera automatiquement inscrite à Réseau recherches, à moins qu’elle choisisse de se retirer du programme. Billy, 5 ans, arrive au CHEO pour la première fois en avril 2025. Après son premier rendez-vous, il est automatiquement inscrit à Réseau recherches, à moins que son aidante ou son aidant choisisse de le retirer du programme. Zakia, 14 ans, est arrivée au CHEO et a reçu des services en septembre 2023. Elle ne retournera pas au CHEO. Elle ne sera donc pas inscrite à Réseau recherches. |
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Qu’est-ce que la recherche et quels sont les avantages potentiels de participer à la recherche? |
La recherche en santé consiste à acquérir des connaissances et une meilleure compréhension du fonctionnement du corps, de la façon dont les maladies et les problèmes médicaux touchent différentes personnes et de la façon dont nous pouvons améliorer les soins aux patientes et patients, ainsi que les résultats en matière de santé. La recherche nous aide à apprendre à :
Les études profitent aux enfants, aux jeunes et aux familles en permettant d’améliorer les traitements et les résultats en matière de santé. Celles du CHEO ont mené à des découvertes qui ont changé des vies et qui ont inspiré une vie meilleure à chaque enfant et chaque jeune de notre collectivité et du monde entier. |
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Pourquoi la recherche concerne-t-elle les enfants et les jeunes? |
| Les enfants et les jeunes ne sont pas comme les adultes, leur corps et leur cerveau sont différents. Ainsi, les traitements et les maladies peuvent les toucher différemment. La réalisation de recherches auprès des enfants et des jeunes nous aide à en apprendre davantage sur la façon d’améliorer les résultats et les traitements qui leur sont propres. |
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De quelle façon Réseau recherches profitera-t-il aux familles, aux enfants et aux jeunes? |
| Des études de qualité profitent aux enfants et aux jeunes de partout. Réseau recherches vise à améliorer l’accès à la recherche au CHEO, à éliminer les obstacles et à accroître le recrutement équitable pour les études. Ainsi, il est possible d’améliorer la qualité de la recherche et de ses résultats, ce qui, au bout du compte, profite à la prestation et aux résultats des soins pédiatriques. |
Qu’est-ce que cela signifie pour vous?
Le fait de faire partie de Réseau recherches ne signifie pas que vous êtes automatiquement inscrit comme participante ou participant à une étude. Faire partie du programme signifie qu’une chercheuse ou qu’un chercheur approuvé pourrait communiquer avec vous pour donner des informations sur une occasion d’étude à laquelle vous avez été jumelé.
Vous pouvez choisir de dire oui ou non pour en apprendre davantage sur l’étude. Si vous choisissez d’en apprendre davantage, vous pouvez alors choisir de participer ou non à l’étude elle-même.
Les soins et les services que vous recevez au CHEO ne seront pas touchés par votre décision de participer ou non au programme Réseau recherches ou à toute étude pour laquelle on pourrait communiquer avec vous.
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Qu’est-ce que cela signifie pour mes soins au CHEO? |
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Les soins et les services que vous recevez au CHEO ne seront pas touchés par votre décision de participer ou non au programme Réseau recherches ou à toute étude pour laquelle nous pourrions communiquer avec vous. |
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Ai-je accepté de participer à une étude? |
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Réseau recherches n’est pas une étude. Il s’agit d’un programme qui aide à recruter des familles pour participer à des études. Si vous choisissez d’en apprendre davantage sur une étude, vous pouvez choisir d’y participer ou non. |
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À quelle fréquence pourrait-on communiquer avec moi? |
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Nous communiquerons avec vous seulement si vous avez été jumelé à une étude approuvée qui aura lieu au CHEO en fonction des critères d’admissibilité. Si vous êtes jumelé à une étude, nous pourrions communiquer avec vous une fois, quelques fois par année ou peut-être pas du tout. |
Comment pouvons-nous assurer la sécurité de vos renseignements personnels sur la santé?
Le programme Réseau recherches se conforme entièrement à la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé concernant l’utilisation limitée de renseignements personnels sur la santé à des fins de recrutement de participantes et participants pour des études. Seules les personnes qui ont besoin de voir vos renseignements personnels sur la santé sont autorisées à le faire. Les chercheuses et chercheurs approuvés qui utilisent le programme Réseau recherches ne seront pas autorisés à accéder à vos renseignements personnels sur la santé. Nous avons mis en place des politiques et des procédures à cette fin.
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Comment une chercheuse ou un chercheur est-il autorisé à utiliser ce programme? |
| Seuls les chercheuses et chercheurs du CHEO qui ont été approuvés par l’Institut de recherche du CHEO et qui ont une étude approuvée par le Comité d’éthique de la recherche peuvent tirer parti du programme Réseau recherches. L’approbation n’est accordée que pour certains types d’études (actuellement les études à risque minimal). Les chercheuses et chercheurs doivent également accepter de suivre la politique de Réseau recherches, qui décrit des domaines comme la protection des données et des renseignements personnels pour le programme. |
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À quels renseignements personnels les chercheuses et chercheurs auront-ils accès dans le cadre du programme Réseau recherches? |
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Les membres approuvés et particuliers de l’équipe de recherche ne verront que :
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Comment ma vie privée est-elle protégée? |
| Le programme Réseau recherches respecte la Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé concernant l’utilisation limitée de renseignements personnels sur la santé à des fins de recrutement de participantes et participants pour des études. Des mesures de protection rigoureuses ont été mises en place pour s’assurer que les renseignements demeurent confidentiels. Les chercheuses et chercheurs approuvés ne seront pas autorisés à accéder à vos renseignements personnels sur la santé dans le cadre du programme Réseau recherches. Si vous avez des questions ou des préoccupations en ce qui concerne la confidentialité, veuillez envoyer un message à confidentialite@cheo.on.ca. |
Vous n’avez pas la certitude de vouloir participer à Réseau recherches?
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Je ne sais pas si je devrais participer au programme Réseau recherches ? |
| Nous vous encourageons à en apprendre davantage sur le programme Réseau recherches en passant en revue l’information sur cette page Web. Vous pouvez parler à votre fournisseuse ou fournisseur de soins de santé du CHEO pour discuter du programme et de votre décision. Vous pouvez également communiquer avec le bureau de Réseau recherches. Nous sommes là pour vous aider à en apprendre davantage sur le programme afin que vous puissiez prendre la décision qui vous convient le mieux. Communiquez avec nous à reseaurecherches@cheo.on.ca ou au 613 737-7600, poste 6860. |
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Que se passe-t-il si je me retire de Réseau recherches? |
| Une fois que vous vous retirez de Réseau recherches, votre nom et vos coordonnées ne figureront plus dans les listes de contacts générées, et les chercheuses et chercheurs ne communiqueront plus avec vous dans le cadre du programme Réseau recherches. Votre fournisseuse ou fournisseur de soins cliniques au CHEO pourrait tout de même communiquer directement avec vous au sujet des possibilités de recherche. |
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Si je change d’avis, est-il possible de s’inscrire à Réseau recherches plus tard? |
| Vous aurez toujours l’occasion de vous réinscrire au programme Réseau recherches par l’entremise d’une préposée ou d’un préposé, d’une clinicienne ou d’un clinicien, ou en communiquant avec le bureau de Réseau recherches à reseaurecherches@cheo.on.ca ou au 613 737-7600, poste 6860. |
Se retirer de Réseau recherches
Vous pouvez facilement vous retirer du programme Réseau recherches en tout temps en :
- informant une préposée ou un préposé, ou une clinicienne ou un clinicien du CHEO lors de votre rendez-vous en personne;
- remplissant ce formulaire de retrait;
- appelant notre bureau de Réseau recherches au 613 737-7600, poste 6860;
- envoyant un courriel à reseaurecherches@cheo.on.ca
Si vous effectuez le retrait à l’aide du formulaire de retrait en ligne, d’un courriel ou d’un appel, vous serez retiré du programme dans un délai de deux jours ouvrables.
Participer à une étude – point de vue de la famille
« C’est incroyable de constater à quel point cette recherche change la vie des enfants. Elle change vraiment les choses », a déclaré Mme Radley en parlant des études sur les innovations et la technologie. « J’ai tellement d’espoir pour tous les enfants vivant avec un handicap. »
| Un nouveau programme du CHEO permet de mettre en contact toutes les familles et les occasions de recherches |
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Hazel Radley a réalisé de grands progrès grâce à sa participation à la recherche au CHEO. Maintenant âgée de 4 ans, Hazel a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale spastique quadriplégique à l’âge de 7 mois. Elle se déplace habituellement à l’aide d’une marchette. Cependant, elle a récemment participé à une étude de recherche en utilisant la marchette dotée d’un exosquelette robotisé de Trexo Robotics. Sa mère, Melanie Radley, a affirmé que sa participation à l’étude de recherche du CHEO avait permis à Hazel de prendre des forces, puisqu’elle devait utiliser la marchette de Trexo Robotics chaque jour pendant environ 45 minutes. « C’est incroyable de constater à quel point cette recherche change la vie des enfants. Elle change vraiment les choses », a déclaré Mme Radley en parlant des études sur les innovations et la technologie. « J’ai tellement d’espoir pour tous les enfants vivant avec un handicap. » La recherche comportait également une physiothérapie fondée sur le jeu qui s’est déroulée au domicile de la famille et qui incluait les jouets de Hazel, ce qui était un grand avantage. Les familles sont au cœur de la recherche au CHEO; c’est pourquoi il lance le programme Réseau recherches. Ce programme met en contact un grand nombre d’enfants, de jeunes et de familles avec de précieuses possibilités de recherche dans le but d’y améliorer l’équité et l’accès. Ainsi, la qualité des résultats de la recherche est améliorée et ces derniers peuvent entraîner de meilleurs soins et résultats en matière de santé pour les enfants et les jeunes au CHEO et au-delà. À compter du 1er février 2025, l’ensemble des patientes et patients du CHEO âgés de 21 ans et moins seront automatiquement inscrits au programme Réseau recherches, ce qui signifie qu’une chercheuse approuvée ou qu’un chercheur approuvé pourrait communiquer directement avec eux pour qu’ils en apprennent davantage sur une étude de recherche à laquelle ils pourraient être admissibles. Avant l’introduction de Réseau recherches, les équipes de recherche avaient besoin qu’une ou qu’un membre direct du cercle de soins d’une patiente ou d’un patient (médecins, infirmières ou infirmiers, ou thérapeutes) demande à ce dernier ou à sa famille si une chercheuse ou un chercheur pouvait les contacter pour leur parler d’une étude de recherche. Cette pratique a naturellement créé des obstacles qui ont limité l’accès aux possibilités de recherche et la sensibilisation à celles-ci, en plus d’ajouter une charge mentale importante pour les prestataires de soins de santé occupés. Les chercheuses et chercheurs ont également signalé un manque d’équité envers les familles qui vivaient plus loin du CHEO, qui s’y rendaient moins souvent en personne ou qui avaient des besoins moins importants en matière de soins de suivi. Ces familles pouvaient être sous-représentées dans les études de recherche dans le cadre du processus de recrutement précédent. « C’est non seulement mauvais pour notre recherche, mais c’est aussi mauvais pour les enfants qui n’ont pas la chance d’y participer », a expliqué Michelle Larin, coordonnatrice de la recherche à l’Institut de recherche du CHEO. Réseau recherches permet aux chercheuses approuvées et aux chercheurs approuvés de communiquer directement avec les familles par téléphone, au moyen d’un avis dans MyChart ou en personne lors d’une visite pour demander si une patiente ou un patient, ou sa famille souhaite en apprendre davantage sur une possibilité d’étude de recherche. À ce moment, les familles peuvent choisir d’en apprendre davantage et de participer ou non à l’étude, d’un cas à l’autre et sans incidence sur les soins reçus au CHEO. « Vous ne pouvez qu’y gagner. Il s’agit peut-être d’un petit ou d’un grand avantage, mais vous ne le saurez pas tant que vous ne l’aurez pas essayé », a déclaré Mme Radley. « Le programme ne peut qu’être avantageux pour les enfants d’aujourd’hui et de demain. » L’ensemble des nouvelles patientes et des nouveaux patients du CHEO qui recevront des services après le 1er février 2025 seront automatiquement inscrits à Réseau recherches après leur premier rendez-vous, à moins qu’ils choisissent de se retirer. « Réseau recherches nous permet vraiment de présenter la recherche aux familles à un moment et à un endroit qui leur conviennent pour leur permettre d’assimiler et de comprendre l’information », a expliqué Mme Larin. « Nous n’aurions pas de pratiques cliniques exemplaires sans la recherche », a-t-elle affirmé. Pour en savoir plus sur Réseau recherches (vidéo explicative du programme, foire aux questions et formulaire pour se retirer du programme), veuillez consulter le site Web. |
L’engagement du CHEO envers la confidentialité
Le CHEO est déterminé à protéger votre vie privée et vos renseignements personnels. Conformément à la Loi sur la protection des renseignements personnels sur la santé, tous les renseignements sur les soins de santé sont strictement confidentiels. Pour toute question concernant la confidentialité, veuillez communiquer avec l’agente ou l’agent de la protection de la vie privée au 613 737-7600, poste 3899.
Contactez nous
À qui dois-je m’adresser pour obtenir de plus amples renseignements ou offrir des commentaires au sujet de Réseau recherches?
- Vous pouvez communiquer avec le bureau de Réseau recherches à reseaurecherches@cheo.on.ca ou au 613 737-7600, poste 6860.
- Vous pouvez communiquer avec l’Équipe de l’expérience des patients à experience@cheo.on.ca ou au 613 737-7600, poste 3078.
- Si vous avez une question ou un commentaire concernant la confidentialité, veuillez communiquer avec notre agente ou agent de protection de la vie privée à Confidentialite@cheo.on.ca