Programme de transition de neurologie

Comment est-ce que je peux veiller à la continuité de mes soins dans le système pour adultes?

Il est très important que tu aies un médecin de famille. Ta santé ne concerne pas uniquement ton trouble neurologique. En vieillissant, il est possible que tu aies des problèmes de santé sans aucun rapport avec ton trouble neurologique. Si tu n'as pas de médecin de famille ou que tu n'es pas satisfait(e) de ton médecin actuel, trouve un autre médecin le plus tôt possible. C'est ton médecin de famille qui pourrra traiter tout problème de santé qui ne sera pas d'origine neurologique. C'est lui que tu iras voir chaque fois que tu auras un problème de santé, pour te faire vacciner afin de te protéger contre certaines maladies, etc.

Conseils pour te trouver un médecin de famille :

• En Ontario: Inscris-toi sur le site d'Accès Soins. Tu peux t'inscrire en ligne ou par téléphone au 1-800-445-1822.
• Au Québec : Visite the Portail santé mieux-être, et inscris-toi en ligne.
• Demande à tes parents ou à d'autres adultes dans ta famille si leur médecin de famille accepte de nouveaux patients.

En quoi est-ce que mes soins seront différents?

Tu remarqueras certaines différences dans le système de santé pour adultes :

• C'est toi qui auras la responsabilité de surveiller ta santé et de consulter quand il le faudra.
• Tu verras probablement le médecin ou l'infirmière seul(e) pendant tes visites.
• Ta nouvelle équipe de neurologie commencera probablement par discuter de ta santé avec toi, plutôt qu'avec ta famille. Mais si tu le désires, tes parents ou une autre personne pourront toujours t'accompagner. D'ailleurs, il est bon de se faire accompagner à un rendez-vous quand on s'attend à ce que le médecin nous fournisse beaucoup d'informations.

Il est important de prendre bien soin de ta santé, et de t'impliquer activement dans tes soins. Tu peux accroître tes chances de jouir d'une bonne santé :

• En ayant une bonne compréhension de ton trouble neurologique et de ce que tu dois faire pour prendre bien soin de toi
• En recevant régulièrement des soins médicaux
• En suivant bien ton plan de traitement, et en prenant tes médicaments comme on te l'a recommandé

Quels types de questions est-ce que je peux poser à mon équipe de soins?

Ta nouvelle équipe de soins sera très heureuse de discuter avec toi de questions telles que :

• Usage de tabac, de drogues ou d'alcool
• Conduite automobile ou obtention d'un permis de conduire
• Sentiments d'être différent(e), d'anxiété ou de dépression
• Relations amoureuses
• Gestion des soins de santé, compte tenu des exigences à l'école ou au travail
• Planification de carrière et assurance (assurance pour couvrir tes médicaments, p. ex.)
• Contraception et grossesse

Il est très fréquent que les patients aient des questions concernant ces divers sujets, alors n'hésite surtout pas à en parler avec ton équipe de soins.

Que faut-il que j'apporte aux rendez-vous?

N'oublie pas d'apporter :

• Ta carte de santé
• Ta carte d'hôpital (on t'en remettra une à ton premier rendez-vous, si tu vois un neurologue à l'Hôpital d'Ottawa)
• Les nom et adresse de ton médecin de famille
• Une liste de tes questions
• Une liste des médicaments que tu prends (avec le numéro de téléphone de ta pharmacie)
• Un résumé des renseignements les plus importants concernant ta santé

Des outils tels que MyHealth Passport t'aideront à organiser tous tes renseignements de santé. Tu peux créer ton passeport personnel ici (disponible en anglais seulement).

Il sera très important aussi que tu puisses répondre aux questions concernant :

• Ton trouble neurologique
• Les traitements ou les chirurgies que tu as eus dans le passé
• Les médicaments que tu prends
• Tout autre problème de santé que tu as

Comment peut-on se préparer aux rendez-vous?

• Si cela te met plus à l'aise, demande à un membre de ta famille ou à une autre personne de t'y accompagner.
• Détermine comment tu vas te rendre à ton rendez-vous.
• Détermine où se trouve la clinique où tu auras ton rendez-vous.
• Renseigne-toi au sujet du stationnement, si tu décides d'y aller en voiture.
• Prévois le temps suffisant pour arriver à l'heure à ton rendez-vous.

Que se passera-t-il, quand j'arriverai à la clinique pour mon premier rendez-vous?

Tous les patients (dans le cas des nouveaux patients et des visites de suivi) doivent d'abord se présenter à la réception de la clinique. Si tu as rendez-vous avec un neurologue à l'Hôpital d'Ottawa, la réceptionniste te fera une carte d'hôpital à ta première visite. Conserve cette carte sur toi, dans ton portefeuille/porte-cartes/sac. Comme à CHEO, tu devrais t'attendre à passer plusieurs heures à l'hôpital.

Avant de voir ton neurologue, il est possible que l'on te fasse les tests suivants :

• EEG
• IRM
• Prise de sang

Qui fera partie de mon équipe de soins?

Ta nouvelle équipe de soins inclura :

• Neurologues
• Technologues en neurophysiologie
• Infirmières autorisées
• Travailleurs sociaux
• Diététistes
• Les personnes de soutien de ton choix

N'oublie jamais que tu es le membre le plus important de ton équipe de soins. C'est toi qui sais le mieux comment faire valoir tes intérêts.

Comment est-ce que peux commencer à assumer la responsabilité de mes soins?

Ton passage à l'âge adulte signifie justement que tu vas pouvoir commencer à assumer la responsabilité de tes soins, et à fixer tes propres objectifs. Ton équipe de soins pourra travailler avec toi pour établir un plan de traitement qui t'aidera à atteindre tes objectifs personnels. Pour commencer à assumer la responsabilité de tes soins, voici quelques bonnes initiatives que tu peux prendre dès aujourd'hui :

• Écris toutes les questions qui te viennent à l'esprit. En écrivant tes questions à l'avance, tu ne risques pas de les oublier. Et laisse des espaces entre tes questions pour écrire les réponses.

• N'aie jamais peur de poser des questions. S'il y a quelque chose que tu n'as pas bien compris, dis-le à ton prestataire de soins, pour qu'il puisse te l'expliquer. Et continue de poser des questions jusqu'à ce que tu comprennes bien. Il est très important que tu obtiennes tous les renseignements dont tu as besoin, et que tout soit clair pour toi.

Gère bien tous tes médicaments :

• Tu devrais savoir le nom de tes médicaments et les doses que tu prends par cœur.
• Tu devrais toujours savoir quand il est temps de renouveler tes médicaments ou d'obtenir de nouvelles ordonnances.
• Avant un rendez-vous, vérifie si tu as besoin d'un renouvellement ou d'une ordonnance, pour que tu puisses le demander à l'occasion de ta visite.
• Ajoute les renseignements concernant des nouveaux médicaments dans ton Passeport santé (MyHealth Passport) et conserve aussi ces renseignements sur toi (dans ton portefeuille, porte-cartes, sac ou autre).