L’événement « Nos parcours en matière de TSA » rappelle aux familles qu’elles ne sont pas seules

Si vous êtes un parent ou un aidant, vous pouvez comprendre à quel point il est facile de tomber dans la routine qui isole lorsqu’on s’occupe d’enfants pendant la pandémie. Une fois le souper terminé, les devoirs faits et les enfants baignés et bordés, il est temps pour vous de vous reposer et de vous ressourcer pour une autre journée. Lorsque tous les jours se ressemblent, il peut être difficile de se rappeler de demander de l’aide ou de se retrouver avec d’autres parents pour parler des expériences partagées.

Afin de soutenir les parents et les aidants de la communauté autiste et de leur rappeler qu’ils ne sont pas seuls pendant cette période, le Comité consultatif des familles d’enfants autistes (CCFEA) de CHEO a récemment organisé « Nos parcours en matière de TSA », un événement virtuel de renforcement de la communauté auquel ont participé plus de 30 parents et soignants d’enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA).

« C’est la quatrième année que le CCFEA accueille l’événement pour les familles, et c’est la première fois que je participe en tant que membre. Je pense vraiment que c’était beaucoup plus important cette année, car toutes les familles sont isolées depuis la pandémie », a déclaré Lesley Robertson, membre du CCFEA de CHEO. « Des événements comme celui-ci sont si importants pour les parents d’enfants autistes, car il est tellement facile d’oublier que l’on n’est pas seul, surtout quand on est confronté à un nouveau diagnostic et que l’on ne sait pas comment naviguer le système ».

Le fils de Lesley, Mason (aujourd’hui âgé de 11 ans), a été diagnostiqué autiste après qu’ils ont remarqué qu’il ne franchissait pas certaines étapes importantes de son développement de la parole. Bien qu’ils aient été pratiquement sûrs que l’autisme était à l’origine des retards de Mason, le diagnostic n’en a pas moins été un choc.

« J’ai pleuré pendant tout le chemin du retour », a confié Lesley au groupe Zoom pendant la réunion à laquelle participaient de nombreux parents confrontés à un nouveau diagnostic d’autisme. « En fait, nous avons de la chance parce que notre fils est très spécial. Mais vous savez quoi, c’est correct de prendre du temps pour soi. C’est correct de ne pas se sentir bien ».  

En tant que membre du Comité consultatif des familles d’enfants autistes de CHEO, Lesley est l’un des 11 conseillers familiaux qui ont un enfant atteint d’autisme. Le CCFEA s’associe à CHEO pour fournir à l’administration, au personnel et aux médecins de CHEO des conseils et des orientations du point de vue des patients et des familles, et pour donner des avis sur les changements susceptibles d’améliorer la qualité des soins et des services, et pour faire entendre le point de vue des patients et des familles sur les initiatives de l’hôpital.

Au cours de l’événement, d’autres aidants ont partagé leurs histoires depuis le diagnostic de l’autisme jusqu’à l’adolescence, et ont ainsi offert des perspectives uniques.

Jaden Bryk, 19 ans, a été diagnostiquée autiste alors qu’elle était en maternelle. Elle nous a fait part de son expérience d’adolescente vivant avec un trouble du spectre autistique et nous a donné des conseils sur la façon de se faire des amis.

« C’est difficile quand on est différent. Je me souviens quand je devenais tellement frustrée parce que personne ne pouvait me comprendre », a déclaré Jaden. « J’ai de la chance d’avoir des amis et une famille qui me soutiennent. Si quelqu’un veut un jour être ami(e) avec moi, il/elle peut toujours prendre contact avec moi ».

Lors de la séance de questions-réponses de clôture de l’événement, les participants ont eu l’occasion de demander aux intervenants de partager leurs conseils, des astuces pour faire face à la situation et d’indiquer les ressources utiles qu’ils ont découvertes au cours de leur parcours.

« C’était un événement tellement magnifique, j’étais si heureuse de pouvoir y assister », a déclaré Sandra, l’une des participantes à l’événement. 

Un deuxième événement « Nos parcours en matière de TSA » sera organisé pour les familles francophones le 3 mars 2021 à 18 h. Le frère de Jaden, qui est également atteint de TSA, partagera ses expériences avec d’autres membres francophones du CCFEA.

Vous pouvez en apprendre plus et vous inscrire à l’événement en français

Nos parcours en matière de TSA