Si vous souhaitez offrir des conseils sur des projets et des initiatives spéciaux, mais n’êtes pas en mesure de vous engager en tant que membre au sein du Conseil consultatif des familles pour les soins complexes, voici comment vous pouvez contribuer.
Présentation
Le Conseil consultatif des familles pour les soins complexes (CCFSC), de CHEO, est un groupe bénévole de conseillers familiaux dont l’enfant ou l’adolescent est suivi par l’équipe des soins complexes. Le CCFSC fournit une orientation et des commentaires visant à renforcer le programme en soins complexes pour toutes les familles.
Soutenu par des employés provenant du programme en soins complexes, le CCFSC représente une section du Conseil consultatif des familles de CHEO.
| Notre vision |
| Construire, innover et créer une communauté reposant sur l’entraide et le soutien, pour les familles dont les enfants nécessitent des soins complexes. Nous visons à autonomiser chaque enfant et chaque adolescent ayant des complexités médicales et leurs familles, afin qu’ils puissent vivre le mieux possible et en santé. |
| Notre mission |
| Habiliter les familles faisant appel aux soins complexes à utiliser leur voix et leur expertise pour permettre aux programmes de CHEO et aux partenaires communautaires de fournir les soins dont les familles ont besoin et de la manière dont elles en ont besoin. |
Quelques réalisations
- Aide à la conception d’un guide visant à aider les familles à partager l’histoire et les antécédents médicaux de leurs enfants. L’objectif ultime est d’aider à créer une résilience face à un sujet parfois difficile à aborder.
- Mise à jour du Plan de soins médicaux (un formulaire normalisé visant à mettre en lumière les problèmes médicaux majeurs et les besoins en matière de soins chez un enfant ou un adolescent [en anglais seulement]) et prestation de rétroaction à l’égard des messages fournis aux employés au sujet de l’importance du plan.
- Animation de séances de formation avec l’équipe des soins complexes de CHEO dans le but d’accroître la sensibilisation dans l’ensemble de l’hôpital autour du stress traumatique vécu par les enfants durant les traitements médicaux et de l’impact de ce stress sur les familles.
- Collaboration avec les Services de soutien à domicile et en milieu communautaire Champlain, dans le but de sensibiliser face aux contraintes et aux obstacles en lien avec le soutien à domicile ou le soutien à l’école.
- Prestation d’un soutien et de conseils continus autour du message portant sur l’importance d’obtenir du financement pour le programme Navigateur, un programme de soutien entre pairs.
- Prestation de conseils au sujet des améliorations à apporter aux services de réadaptation en milieu scolaire, au déploiement de la vaccination contre la COVID-19 pour les enfants et les adolescents ayant des besoins complexes et à 1lieupourallermieux, le nouveau centre intégré de traitements que CHEO construit actuellement.
En quelques mots
Meredith Muldoon Roy
Depuis longtemps, je suis un parent CHEO et je profite de chaque occasion pour partager des commentaires élogieux et constructifs, au sujet des expériences vécues par ma famille. Le fait de travailler avec des familles et des partenaires au sein du CCFSC me permet de partager de vive voix des renseignements et de créer des changements positifs au sein du programme et de la communauté hospitalière.
Pamela Arsenault
C’est un honneur de participer au CCFSC et d’y jouer un rôle, auprès d’un groupe de parents et d’employés de CHEO enthousiastes.
En partageant mes connaissances et mon expérience, j’ai le privilège d’aider à l’amélioration de la qualité et du niveau d’attention des services et des ressources fournis aux enfants et à leurs familles. C’est un petit geste, pour remercier ma communauté et CHEO, qui ont été indispensables pour ma famille, au cours des années.
Amy Miville
Depuis que j’ai joint les rangs du CCFSC, j’ai été impressionnée par le dévouement, non seulement celui des employés de CHEO, mais surtout de la communauté de parents occupés faisant partie du programme des soins complexes. Ces parents ont été en mesure de concevoir des produits de communication, comme le site internet que vous consultez actuellement. Tous les mois, nous rencontrons les employés de CHEO dans le but de trouver de nouvelles recommandations et de nouvelles manières de coordonner les services. Nous invitons toute personne ayant des idées quant à la manière de faire progresser certains dossiers liés au programme de soins complexes à se joindre à nous! Nous n’avons pas beaucoup de membres, mais notre équipe est forte et nous avons comme objectif commun d’instaurer des changements positifs, avantageux pour les familles du programme de soins complexes de CHEO.
Pour s’inscrire
Pour être membre du CCFSC, vous devez être un membre actuel du programme de soins complexes de CHEO (patient/famille) ou avoir été un membre du programme, dans le passé, et vous devez être prêts à :
- Accepter la vision et l’objectif du CCFSC.
- Préparer une réunion mensuelle d’une durée de 2 heures qui se tiendra en soirée, y prendre part et participer activement. Les réunions ont lieu entre les mois de septembre et de juin et il vous est possible d’y participer en virtuel. Les sous-groupes additionnels peuvent se réunir, en dehors de la réunion principale.
- Utiliser votre expérience de manière constructive dans le but de fournir des conseils et non pas uniquement de défendre une solution ou un point de vue.
- Réfléchir sur des sujets ou des priorités pouvant être différents des vôtres.
- Suivre la ligne directrice de CHEO en lien avec les bénévoles (vérification du casier judiciaire, signature d’une entente de confidentialité, entre autres).
Nous invitons toute personne pensant être un atout pour le CCFSC de CHEO à remplir notre formulaire de demande en ligne.
Souhaitez-vous fournir des conseils sur des projets et des initiatives spéciaux, mais n’êtes pas en mesure de vous engager en tant que membre du CCFSC? Choisissez l’option « bassin consultatif » dans le formulaire de demande, afin de faire partie de notre liste de consultation. Cela vous permettra d’être à l’affût des possibilités de partager vos commentaires et votre perspective par courriel.
Faites entendre votre voix
CHEO offre de nombreuses autres façons de s’impliquer, y compris nos :
- Comité consultatif des familles responsable du centre de traitement « 1lieupourallermieux »
- Comité consultatif des patients et des familles sur la santé du neurodéveloppementale du CHEO
- Conseil consultatif des familles de CHEO
- Conseil consultatif des patients et des familles, Institut de recherche de CHEO
- Conseil consultatif des patients et des familles en oncologie
- Conseil consultatif des familles pour les soins complexes
- Forum jeunesse