Retour à la recherche
Hazel Radley a réalisé de grands progrès grâce à sa participation à la recherche au CHEO.
Maintenant âgée de 4 ans, Hazel a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale spastique quadriplégique à l’âge de 7 mois. Elle se déplace habituellement à l’aide d’une marchette. Cependant, elle a récemment participé à une étude de recherche en utilisant la marchette dotée d’un exosquelette robotisé de Trexo Robotics.
Sa mère, Melanie Radley, a affirmé que sa participation à l’étude de recherche du CHEO avait permis à Hazel de prendre des forces, puisqu’elle devait utiliser la marchette de Trexo Robotics chaque jour pendant environ 45 minutes.
« C’est incroyable de constater à quel point cette recherche change la vie des enfants. Elle change vraiment les choses », a déclaré Mme Radley en parlant des études sur les innovations et la technologie. « J’ai tellement d’espoir pour tous les enfants vivant avec un handicap. »
La recherche comportait également une physiothérapie fondée sur le jeu qui s’est déroulée au domicile de la famille et qui incluait les jouets de Hazel, ce qui était un grand avantage.
Les familles sont au cœur de la recherche au CHEO; c’est pourquoi il lance le programme Réseau recherches.
Ce programme met en contact un grand nombre d’enfants, de jeunes et de familles avec de précieuses possibilités de recherche dans le but d’y améliorer l’équité et l’accès. Ainsi, la qualité des résultats de la recherche est améliorée et ces derniers peuvent entraîner de meilleurs soins et résultats en matière de santé pour les enfants et les jeunes au CHEO et au-delà.
À compter du 1er février 2025, l’ensemble des patientes et patients du CHEO âgés de 21 ans et moins seront automatiquement inscrits au programme Réseau recherches, ce qui signifie qu’une chercheuse approuvée ou qu’un chercheur approuvé pourrait communiquer directement avec eux pour qu’ils en apprennent davantage sur une étude de recherche à laquelle ils pourraient être admissibles.
Avant l’introduction de Réseau recherches, les équipes de recherche avaient besoin qu’une ou qu’un membre direct du cercle de soins d’une patiente ou d’un patient (médecins, infirmières ou infirmiers, ou thérapeutes) demande à ce dernier ou à sa famille si une chercheuse ou un chercheur pouvait les contacter pour leur parler d’une étude de recherche.
Cette pratique a naturellement créé des obstacles qui ont limité l’accès aux possibilités de recherche et la sensibilisation à celles-ci, en plus d’ajouter une charge mentale importante pour les prestataires de soins de santé occupés.
Les chercheuses et chercheurs ont également signalé un manque d’équité envers les familles qui vivaient plus loin du CHEO, qui s’y rendaient moins souvent en personne ou qui avaient des besoins moins importants en matière de soins de suivi. Ces familles pouvaient être sous-représentées dans les études de recherche dans le cadre du processus de recrutement précédent.
« C’est non seulement mauvais pour notre recherche, mais c’est aussi mauvais pour les enfants qui n’ont pas la chance d’y participer », a expliqué Michelle Larin, coordonnatrice de la recherche à l’Institut de recherche du CHEO.
Réseau recherches permet aux chercheuses approuvées et aux chercheurs approuvés de communiquer directement avec les familles par téléphone, au moyen d’un avis dans MyChart ou en personne lors d’une visite pour demander si une patiente ou un patient, ou sa famille souhaite en apprendre davantage sur une possibilité d’étude de recherche.
À ce moment, les familles peuvent choisir d’en apprendre davantage et de participer ou non à l’étude, d’un cas à l’autre et sans incidence sur les soins reçus au CHEO.
« Vous ne pouvez qu’y gagner. Il s’agit peut-être d’un petit ou d’un grand avantage, mais vous ne le saurez pas tant que vous ne l’aurez pas essayé », a déclaré Mme Radley.
« Le programme ne peut qu’être avantageux pour les enfants d’aujourd’hui et de demain. »
L’ensemble des nouvelles patientes et des nouveaux patients du CHEO qui recevront des services après le 1er février 2025 seront automatiquement inscrits à Réseau recherches après leur premier rendez-vous, à moins qu’ils choisissent de se retirer.
« Réseau recherches nous permet vraiment de présenter la recherche aux familles à un moment et à un endroit qui leur conviennent pour leur permettre d’assimiler et de comprendre l’information », a expliqué Mme Larin.
« Nous n’aurions pas de pratiques cliniques exemplaires sans la recherche », a-t-elle affirmé.
Pour en savoir plus sur Réseau recherches (vidéo explicative du programme, foire aux questions et formulaire pour se retirer du programme), veuillez consulter le site Web.