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Lorsqu’on doit admettre un bébé aux soins intensifs immédiatement après sa naissance, les parents vivent un traumatisme soudain, un choc, de la peur, de la tristesse et, à travers toutes ces émotions, une série de petits deuils.
Le premier câlin. Le premier boire. Les premières minutes, heures, journées et parfois semaines, voire les premiers mois ensemble.
Lorsque leur bébé obtient son congé de l’unité de soins intensifs, les parents vivent des émotions intenses et des sentiments accablants.
« Ils rentrent chez eux et vivent avec l’anxiété. Ils tentent de se remettre du traumatisme », a déclaré Carol Openshaw, travailleuse sociale au CHEO.
Mme Openshaw soutient les nouveaux parents, principalement les mamans, alors que leurs bébés sont examinés à laclinique de suivi néonatal du CHEO jusqu’à l’âge de quatre ans pour qu’on veille à leur développement.
La plupart des bébés reçus en consultation à la clinique sont prématurés ou ont subi une hypoxie à leur naissance, un état qui prive temporairement leur cerveau d’oxygène, de sorte qu’ils sont plus susceptibles de présenter un retard du développement.
Bien que les nuits blanches soient courantes pour tous les nouveaux parents, la vie peut être particulièrement difficile pour les familles qui reviennent à la maison après un séjour à l’Unité néonatale de soins intensifs (UNSI). C’est pourquoi on offre du soutien aux parents qui en expriment le désir dans le cadre des discussions de suivi avec la clinique.
À cette fin, Mme Openshaw offre des entretiens individuels et anime des groupes de soutien qui permettent aux parents d’exprimer ouvertement leurs difficultés. Elle contribue à normaliser ces expériences éprouvantes et donne aux parents des outils leur permettant d’acquérir des compétences pratiques pour les surmonter.
À la fin de novembre 2024, cinq mamans qui participaient à un groupe de soutien ont expliqué comment ce groupe les aidait à sortir de leur isolement et à obtenir une aide accrue.
« Nos histoires ne sont pas toutes pareilles, mais nous avons vécu des événements semblables que l’ensemble du groupe peut comprendre », a déclaré Hayley Tom de Cornwall, en Ontario, dont la fille Avery est née prématurément avec une maladie, la sténose sous-glottique congénitale (des voies respiratoires étroites), et a dû passer ses 143 premiers jours de vie à l’hôpital.
« Ces expériences nous unissent vraiment », a indiqué Anjali Wadhera, qui a donné naissance prématurément à son bébé Aisha à seulement 1 kg en raison d’un important retard de croissance intra-utérin (RCIU).
Aujourd’hui, à 10 mois, Aisha se porte bien, mais sa mère salue le soutien en santé mentale qu’elle a reçu par l’entremise du CHEO, tant sur le plan individuel que par l’entremise du groupe.
« Ce soutien a joué un rôle extrêmement important pour m’aider à devenir la maman que je suis maintenant », a-t-elle confié.
Sumayya Jawed a donné naissance prématurément à des jumelles en décembre 2022. Une d’elles, Sarah, est née dans le centile zéro pour ce qui est du poids, elle aussi en raison d’un RCIU; elle a passé un mois à l’UNSI, tandis que sa sœur, Sophie, y a passé 15 jours.
Sans famille en ville, s’occuper de jumelles ayant des besoins élevés a suscité toute une gamme d’émotions, notamment la peur, la culpabilité et le deuil, a raconté Mme Jawed. Tout comme le soutien des autres mamans du groupe, le service de counselling offert par Mme Openshaw a été essentiel.
« L’aide qu’elle m’a offerte, j’en suis devenue le fil conducteur et je l’ai fournie à mon mari », a indiqué Mme Jawed.
Kara Brush a déclaré que lorsque le CHEO lui a offert du soutien émotionnel, elle a fait confiance à ses responsables parce qu’ils travaillaient au même établissement qui avait prodigué un traitement qui avait sauvé la vie de son fils, Brooks. Il présentait un faible taux d’oxygène à la naissance et a eu besoin de soins à l’UNSI.
Parmi les mamans, Anne Madigan était la seule à avoir un enfant plus vieux.
Sa fille Mila, qui venait d’avoir un an, est née prématurément par césarienne. Mme Madigan a déclaré que le début de la période postnatale dans l’UNSI était un brouillard, elle disait être en « mode survie ».
Mila est retournée à la maison le jour de Noël 2023, ce que Mme Madigan a qualifié de « miracle », mais le rétablissement physique et émotionnel de cette dernière a été difficile, car un garçon de trois ans avait lui aussi besoin de sa maman.
Lorsqu’elle a appris qu’elle avait la possibilité d’obtenir du soutien individuel de la part de Mme Openshaw, puis de discuter en grand groupe, elle s’est construit un sentiment d’appartenance.
« Le fait d’avoir cet espace sécuritaire a joué un rôle très important, a déclaré Mme Madigan. Je suis tellement reconnaissante. »
Le soutien offert aux parents s’ajoute aux soins fournis aux bébés, ce qui donne souvent un coup de pouce, étant donné que la santé mentale des parents peut se fragiliser à cause des besoins élevés de soins de leur enfant.
Mme Openshaw a déclaré qu’il est également important d’appuyer les papas qui vivent avec le traumatisme et qui se heurtent à un manque de contrôle au moment d’essayer de s’occuper de leur bébé et de leur partenaire.
Elle a dit que l’intervention et le soutien précoces sont avantageux pour les familles du CHEO, parce que des parents en bonne santé sont les mieux placés pour répondre aux besoins de leurs bébés, notre population la plus vulnérable.