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Les enfants et les adolescents qui ont des besoins médicaux complexes, qui sont fragiles et dépendants de la technologie font partie des cas les plus rares et extrêmes qui peuvent devoir se rendre à l’hôpital des dizaines de fois par année, une situation qui peut faire en sorte que certains parents et aidants puissent se sentir dépassés devant un système de santé tout aussi complexe.
C’est pourquoi le rôle du programme de soins complexes pour les patients externes du CHEO est si précieux et influent : il crée une équipe cohésive de décideurs regroupant des cliniciens du CHEO, des organismes communautaires locaux et des familles, pour fournir des soins proactifs et préventifs afin de faciliter le parcours médical et défendre les intérêts des enfants dont les besoins de santé sont les plus complexes.
Chaque enfant participant au programme (environ 220 en mars 2025) bénéficie également d’un plan de soins médicaux unique mis à jour régulièrement pour maintenir la continuité des soins et un lien permanent entre les prestataires de soins de santé.
Depuis plus de dix ans, Meredith Muldoon Roy et Stephanie Paravan sont en mesure de constater les avantages des soins complexes. Leurs enfants, Katie Muldoon Roy et Matthew Paravan, souffrent de problèmes de santé comprenant une forme d’épilepsie qui ne peut être traitée par des médicaments.
À un certain moment, cette maladie provoquait des centaines de crises épileptiques par jour chez chacun des enfants. Même si leur état s’est amélioré depuis et qu’ils font beaucoup moins de crises, ils doivent toujours composer avec une série de défis complexes.
Meredith, qui est maintenant à la tête du Conseil consultatif des familles pour les soins complexes, a vu le programme évoluer vers une approche plus holistique qui considère les enfants comme Katie, 16 ans, et Matthew, 18 ans, dans leur globalité plutôt que de traiter des problèmes de santé individuels.
« Katie a été la priorité absolue de notre famille depuis sa naissance, et l’équipe des soins complexes nous semble en être le prolongement, affirme Meredith.
Ils connaissent Katie presque aussi bien que moi, et savent tout ce qu’elle a traversé et tout ce que nous voulons pour elle. »
En rationalisant les soins et en abordant les défis du système avec empathie et responsabilité financière, le programme de soins complexes transforme l’expérience des patients et de leur famille en améliorant les liens sociaux et le bien-être familial tout en limitant le temps que les familles doivent consacrer à communiquer avec les prestataires de soins de santé.
Le programme contribue également à l’amélioration globale du système de santé. Il permet de réduire les visites au service des urgences, la durée des séjours hospitaliers, les visites aux soins intensifs et le nombre d’interventions chirurgicales pour les enfants dont les besoins de santé sont les plus complexes. Ces résultats démontrent comment des soins proactifs peuvent engendrer d’importantes améliorations dans l’ensemble du système.
Christine Gregory, infirmière coordonnatrice au sein du programme depuis son lancement comme projet pilote, explique que les membres du programme essaient d’avoir une vue d’ensemble du plan de soins de chaque enfant.
Dans son rôle, ajoute-t-elle, il est essentiel d’établir des relations significatives avec les familles, qu’elles fassent partie du programme jusqu’à ce que la patiente ou le patient atteigne l’âge adulte ou que son état devienne plus facile à gérer.
En tant qu’équipe, les soins complexes favorisent la collaboration par le biais de réunions régulières axées sur la famille pour soutenir les objectifs établis par les parents ou les prestataires de soins.
« Nous partageons tous les mêmes valeurs et la même volonté, et nous sommes là pour les familles », affirme-t-elle.
Matthew Paravan, qui est actuellement en transition après un séjour au CHEO, est incapable de se redresser dans son fauteuil roulant en raison de douleurs chroniques qui l’affligent. Néanmoins, fréquenter l’école secondaire Canterbury est essentiel pour ses soins émotionnels, car il aime socialiser.
Mme Gregory et la Dre Nathalie Major, fondatrice et directrice médicale du programme, continuent de plaider pour un soutien qui permettrait à Matthew d’aller à l’école tous les jours.
« L’expertise des membres de l’équipe dans les soins prodigués à Matthew a été inestimable, mais tout aussi importantes, leur gentillesse et leur empathie ont complètement changé la donne pour Matthew et moi », assure sa mère, Stephanie.
« Leur dévouement dépasse le cadre de la médecine : ils apportent un réconfort, une compréhension et une attention sincère, des gestes qui valent bien plus que tous les mots. »
Au cours des dernières années, le programme a évolué afin d’inclure davantage de consultations virtuelles, établies dans le contexte de la pandémie de COVID-19, et s’est élargi pour inclure cinq infirmières ou infirmiers coordonnateurs, d’autres médecins, deux travailleuses sociales ou travailleurs sociaux, une préposée ou un préposé aux soins, une travailleuse ou un travailleur des services d’approche, une intervenante ou un intervenant en ressources familiales, une ou un psychologue, une diététicienne ou un diététicien et d’autres professionnels.
Au cours des prochaines années, le CHEO présentera un modèle de soins novateur par l’intermédiaire de son nouveau centre de traitement intégré pour rationaliser davantage la coordination, la prestation et l’efficacité des soins pour les enfants ayant des besoins complexes.
Katie et Matthew sont des exemples de réussite du programme de soins complexes. Grâce au programme ainsi qu’à d’autres avancées dans les domaines de la médecine et de la chirurgie, davantage d’enfants ayant des besoins de santé complexes atteignent maintenant l’âge adulte.
Cependant, cela signifie aussi qu’un plus grand nombre d’enfants doivent vivre avec des complications à long terme, ce qui est l’une des motivations derrière la campagne « Les enfants aujourd’hui » de la Fondation du CHEO. Au cours de la décennie à venir, le CHEO remodèlera, transformera et construira pour s’adapter aux besoins croissants et de plus en plus complexes des enfants et des jeunes.
Ces enfants grandissent aussi et ont besoin de soins tout au long de leur vie. Les familles affirment que les programmes destinés aux adultes ayant des besoins de santé complexes doivent rattraper les progrès remarquables réalisés par le programme de soins complexes du CHEO.
Pour en savoir plus sur le programme, visitez le site Web du CHEO.