« Nous sommes les enfants et les adultes de la prochaine génération »

« Nous sommes les enfants et les adultes de la prochaine génération »

Donner la parole à la communauté autiste du CHEO à l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme

Chaque année, en avril, nous célébrons le Mois mondial de l’autisme et la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, une occasion de sensibiliser le public aux troubles du spectre de l’autisme et aux personnes, familles et soignants de la communauté autiste.

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, nous partageons et amplifions les voix qui composent la communauté autiste du CHEO. Nous avons parlé aux familles, aux membres de notre Conseil consultatif des familles de l’autisme, au personnel du Programme de l’autisme et aux enfants et adolescents atteints du trouble du spectre de l’autisme (TSA) et nous leur avons demandé de partager ce qu’ils aimeraient que les autres sachent sur le TSA et comment la communauté élargie peut les soutenir dans leur cheminement.  

Voici ce qu’ils avaient à dire :

Qu’est-ce que vous aimeriez que les gens sachent sur l’autisme?
« J’aimerais que les gens comprennent que l’autisme est une façon d’apprendre et que, si le TSA n’est pas pris en charge correctement, la personne se sentira seule et exclue de la société. Ces personnes ont un besoin fondamental d’appartenance, de se sentir acceptées, entendues et intégrées dans nos communautés. »

Comment les autres peuvent-ils montrer leur soutien aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme?
« La meilleure façon de faire preuve de compassion envers les personnes atteintes d’autisme est d’être très patient, de parler doucement et de réitérer ce qu’elles essaient de dire ou de vous montrer pour s’assurer qu’elles ont été comprises. Les personnes autistes sont des personnes très intelligentes et passionnées qui ont besoin de directives précises et de beaucoup de patience. Elles ont besoin de temps pour enregistrer les informations qui leur sont fournies. »

 Qu’est-ce que vous aimeriez que les gens sachent sur l’autisme?
« En tant que parent de deux enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme et nécessitant des soins complexes, j’aimerais que davantage de personnes comprennent que mes fils perçoivent le monde différemment de la plupart des autres. Et parfois, cela entraîne des besoins supplémentaires en matière de soutien et de services qui ne sont pas toujours satisfaits. Ils aiment tous deux le plein air et la famille et, à sept ans, mon aîné joue du piano avec les deux mains et peut lire des partitions. Malheureusement, nous vivons dans un monde où un enfant autiste ne reçoit pas toujours les soins et le soutien dont il a besoin pour donner le meilleur de lui-même. Ma femme et moi nous battons chaque jour pour nos enfants afin que le monde dans lequel ils évoluent soit plus inclusif. »

Comment les autres peuvent-ils montrer leur soutien aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme?
« Les gens peuvent faire preuve de compassion envers les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme en étant gentils. Essayez d’oublier toute idée préconçue de ce qu’est l’autisme qui a été renforcée par une expérience singulière ou par la culture populaire. Si vous avez rencontré une personne atteinte d’autisme, vous n’avez rencontré qu’une seule personne atteinte d’autisme. Chaque personne autiste a sa propre personnalité, ses propres expériences de vie et ses propres capacités de communication qui diffèrent d’une personne à l’autre, comme on peut s’y attendre en rencontrant n’importe qui en général. Si un besoin est exprimé, essayez d’y répondre. »

 Comment les autres peuvent-ils montrer leur soutien aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme?
« Les gens peuvent faire preuve de compassion envers les personnes autistes en comprenant que tout le monde est différent et que ce n’est pas quelque chose à craindre, mais plutôt à embrasser. Les gens doivent apprendre à accepter les différences et aider tout le monde à s’épanouir. Moins de jugement et plus de compassion aideraient la société à changer pour le mieux, au bénéfice de chaque personne dans nos communautés. »  

 Qu’est-ce que vous aimeriez que les gens sachent sur l’autisme?

« J’aimerais que les gens comprennent que les personnes autistes sont des personnes normales ayant des capacités d’apprentissage différentes. Ce sont des personnes intelligentes et créatives qui ne devraient pas être considérées comme une déception. Les personnes autistes veulent faire partie de la société dans son ensemble, mais leur cerveau n’apprend pas de la même manière que vous. Nous sommes les enfants et les adultes de la prochaine génération. »

Comment les autres peuvent-ils montrer leur soutien aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme?
« Faites preuve de compassion envers les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme en évitant d’avoir des opinions arrêtées et de les mettre toutes dans la même boîte. Ne jamais utiliser la force ou crier pour obtenir de meilleurs résultats. La frustration vient du fait de ne pas être compris. »

 Qu’est-ce que vous aimeriez que les gens sachent sur l’autisme?
« En tant que parent d’un enfant autiste et ayant des besoins complexes en matière de soins, j’aimerais que plus de gens comprennent que même un enfant non verbal a une voix, elle peut juste avoir l’air un peu différente! »

 Qu’est-ce que vous aimeriez que les gens sachent sur l’autisme?
« J’aimerais que les gens comprennent que l’autisme englobe toutes sortes de personnes normales à différents niveaux de maturité en raison de leurs capacités d’apprentissage. Il faut leur enseigner les aptitudes sociales pour qu’ils puissent améliorer leur compréhension. C’est une façon différente d’apprendre, mais les personnes évoluent et traitent les leçons apprises à leur propre rythme. »  

Comment les autres peuvent-ils montrer leur soutien aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme?
« La meilleure façon de soutenir les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme est d’être patient, de prendre le temps de comprendre comment elles agissent et traitent l’information, comment elles communiquent par la voix, le langage corporel ou d’autres moyens. Montrez-leur de l’amour, de la compassion, apprenez à les connaître avant de les juger. Offrez-leur de multiples façons d’apprendre pour qu’elles puissent atteindre leurs objectifs. »

 « En tant que parent d’un enfant autiste et nécessitant des soins complexes, j’aimerais que davantage de personnes comprennent que l’autisme ne représente qu’une partie de la personnalité de l’enfant. »

Comment les autres peuvent-ils montrer leur soutien aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme?
« Les gens peuvent faire preuve de compassion envers les personnes autistes, en continuant à traiter mon enfant de la même façon qu’avant. » 

 Comment les autres peuvent-ils montrer leur soutien aux personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme?  
« Vous pouvez faire preuve de compassion envers les personnes autistes en prenant un moment pour réaliser que nous entendons, voyons et ressentons tout le monde de manière différente.... et n’est-ce pas EXTRAORDINAIRE! »

 What is something you wish people understood about autism?

“Autism is a family disorder. We have an older son who has been adversely affected by his challenging behaviours as well. It has tendrils that reach into every single aspect of our lives. It affects our mental health, relationships, home life and our work lives as well. It determines where we live, how we live and everything we do. A simple trip to the store requires a risk assessment. Much planning, time and energy are spent on doing simple things that many people take for granted. We are often isolated, stressed, misunderstood and exhausted.”

Ressources et soutien

Si les deux dernières années ont été difficiles pour tout le monde, les familles d’enfants et de jeunes autistes ont été particulièrement touchées par la pandémie. Si vous avez besoin de renseignements ou de soutien, le Programme d’autisme du CHEO est toujours là pour vous. Veuillez nous contacter à l’adresse autismemail@cheo.on.ca ou téléphonez au (613) 249-9355.   

Vous pouvez également trouver une liste de ressources recommandées par le CHEO, y compris des vidéos, des contacts locaux et des fiches d’information sur notre site Web.