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Pour Wyatt Scott, le mois de septembre apporte bien plus que la nervosité habituelle causée par la rentrée scolaire.
À 11 ans, il souffre de problèmes physiques et émotifs uniques qui découlent de la dysgénésie du tronc cérébral, une maladie génétique rare qui touche son système nerveux central. Sa maladie exige des soins à temps plein, en particulier pendant les repas, car Wyatt éprouve des difficultés de coordination motrice et a besoin d’être surveillé pour manger en toute sécurité.
Par conséquent, contrairement à la plupart des enfants, il a besoin de beaucoup de soutien à l’école, notamment de soins infirmiers, de physiothérapie et de l’aide de son assistante en éducation, Susan.
« Elle est comme un ange venu sur terre », affirme sa mère, Amy Miville.
« Wyatt compte sur elle. C’est une personne qui peut l’aider dans ses difficultés émotionnelles, et il en a besoin. »
Au cours des dernières années, Wyatt a dû se débrouiller avec un soutien en classe plus restreint et il a en a beaucoup souffert, selon Mme Miville.
Dans ce genre de situation, le programme de soins à domicile et en milieu communautaire du CHEO vient en aide aux familles et défend leurs intérêts, afin qu’elles bénéficient du soutien nécessaire pour permettre aux enfants et aux jeunes aux prises avec des problèmes de santé complexes de poursuivre leur apprentissage en salle de classe.
Le CHEO est le seul hôpital en Ontario qui est responsable des soins à domicile et en milieu scolaire. Son objectif est de continuer à transformer ces soins et à améliorer la manière dont ils sont dispensés.
Le programme continue également d’offrir davantage de services de santé et d’heures de soins infirmiers en milieu scolaire chaque année.
Le CHEO aide des familles à amener leurs enfants en classe depuis le transfert de la responsabilité de la prestation de ces soins en 2021 par le ministère de la Santé de l’Ontario, une initiative de l’Équipe santé Enfants avant tout.
« Si nous ne leur offrons pas de soutien, les enfants ne vont généralement pas à l’école, ou leurs familles doivent assumer un énorme fardeau pour leur venir en aide, ce qui constitue évidemment un grand défi pour elles », déclare Valerie Holmes, directrice des Soins à domicile et en milieu communautaire au CHEO.
En septembre dernier, le programme a aidé environ 200 enfants de la région desservie par le CHEO qui avait besoin d’un soutien en milieu scolaire, généralement sous forme de soins infirmiers – une augmentation d’environ 25 % par rapport à l’année dernière.
Mme Miville, qui est également membre du Conseil consultatif des familles pour les soins complexes du CHEO, dit que le personnel du CHEO est un « filet de sécurité » pour elle.
« Je sais qu’ils seront là si j’oublie quelque chose, ou pour rattraper tout ce qui pourrait m’échapper. »
Wyatt suit un plan d’enseignement individualisé qui précise ce dont il a besoin non seulement pour s’en sortir, mais aussi réussir à l’école.
Récemment, le CHEO a encouragé Mme Miville à offrir à Wyatt davantage de suivi en physiothérapie, même si elle doit payer ellemême les services offerts à l’extérieur de l’école.
« Ses pairs peuvent en faire beaucoup plus que lui. Il ne peut toujours pas courir et il a encore du mal à monter et à descendre les escaliers. Il n’arrive pas à sauter correctement », ditelle au sujet des difficultés physiques de son fils.
Le CHEO a également fait des démarches pour que Wyatt reçoive davantage d’assistance en éducation et puisse ainsi passer plus de temps avec Susan.
« Il est très, très intelligent et je veux qu’il excelle à l’école. Je ne veux pas qu’il ait l’impression que chaque jour est une épreuve. Je veux qu’il pense que chaque jour est un jour nouveau », a déclaré Mme Miville.
« Il veut être comme tout le monde. »
Cette année, le mois de septembre a été difficile pour Wyatt. Il a commencé l’école en retard à cause d’une maladie, ce qui arrive fréquemment compte tenu de son faible système immunitaire.
Après des années difficiles marquées par l’isolement et l’école en ligne pendant la pandémie de COVID19, ainsi que par leurs effets persistants sur la santé mentale de Wyatt, Mme Miville espère que la sixième année de son fils sera différente.
2024 marquera également la première année scolaire complète de Wyatt sans sa sonde d’alimentation, qui lui a été retirée en janvier dernier.
« Il va à l’école avec un regard nouveau. Il se dit qu’il ressemble maintenant un peu plus à ses amis », ajoutetelle.