Quand la mort est-elle réellement synonyme de mort?

Étude de la prévision de la mort et de la physiologie après arrêt de traitement (Étude DePPaRT)

Une nouvelle étude internationale, dirigée par le Dr Sonny Dhanani de l'Institut de recherche de CHEO, et publiée dans le numéro du 28 janvier du New England Journal of Medicine, documente la physiologie du processus de mort. En étroite collaboration avec le Programme de recherche en don et transplantation du Canada, l'équipe de recherche a demandé à plus de 600 familles de permettre à leurs proches de l'unité de soins intensifs de faire surveiller leurs signes vitaux pendant le processus de mort. Il s'agit de la plus grande étude internationale de ce type.

Pourquoi une étude comme celle-ci est-elle importante ?

Pour que les familles choisissent le don d'organes lorsqu'un être cher est décédé, elles doivent pouvoir avoir confiance dans le fait que la mort est réellement survenue et qu'elle est irréversible. La confiance permet aux gens de décider de faire un don dans un moment de deuil et à la communauté médicale de se sentir à l'aise afin d’ouvrir un dialogue sur le don. Pour qu'un don après un décès circulatoire soit médicalement possible, le décès doit être déclaré dans un délai après que les mesures de maintien de la vie aient été retirées. Pourtant, des histoires persistent sur des personnes « revenant à la vie » après une déclaration de décès, et il y a peu de preuves pour éclairer la compréhension médicale de la mort. 

Quelles sont les conclusions de l'étude ?

Le Dr Dhanani et son équipe ont constaté que le « tracé plat » classique de la mort n'est pas si simple. L'étude a démontré que l'activité cardiaque s'arrête et redémarre souvent plusieurs fois au cours du processus de mort avant de s'arrêter complètement - mais personne n'a retrouvé la circulation, une conscience soutenue ou n’est revenue à la vie. L'étude fournit des preuves à l'appui de la norme actuelle qui consiste à attendre 5 minutes après l'arrêt du cœur avant de déterminer la mort et de procéder au don d'organes. 

Comment demander à une famille dont un proche est en train de mourir aux soins intensifs de participer à une étude de recherche sur le don d'organes ? 

L'étude DePPaRT a été rendue possible grâce au soutien et aux perspectives d'une partenaire, Mme Heather Talbot, une femme dont le fils est devenu donneur après un accident de voiture. La plateforme de partenariat avec les patients, familles et donneurs du Programme de recherche en don et transplantation du Canada a mis Heather en contact avec l'équipe de DePPaRT en 2015, et elle a relevé le défi émotionnel de s'y joindre en tant que consultante. Heather a fourni un retour d'information du point de vue de la famille, en apportant des idées sur la manière d'aborder de manière appropriée les familles de patients mourants. Sa capacité à réfléchir sur ses expériences et à les appliquer à l'étude a été déterminante pour la réussite du projet. Ses contributions ont permis d'atteindre un taux de consentement des familles de 93 % et d'atténuer les craintes de l'équipe à dépasser les limites. Le don d'organes de son fils a permis de sauver au moins quatre vies et son implication dans DePPaRT multiplie ces dons. 

Qu'est-ce qu'on en retire pour le public ?

Les familles et les équipes de soins de santé peuvent avoir confiance dans le fait que lorsque la mort est déterminée, il est sécuritaire d'entamer le processus de don d'organes. Les données de l'étude DePPaRT peuvent désormais être utilisées pour informer les politiques et les lignes directrices relatives à la détermination du décès pour le don d'organes, tant au niveau national qu'international. Les travaux ultérieurs utilisant les données de l'étude permettront aux équipes de don et de transplantation de prédire le temps qu'il faudra aux patients pour décéder après la suppression des mesures de maintien des fonctions vitales. La prévision du moment de la mort serait extrêmement utile pour coordonner un don et améliorer l'attribution des organes. 

Qui a soutenu cette étude ?

Cette recherche a été financée par les Instituts de recherche en santé du Canada dans le cadre du Programme de recherche en don et transplantation du Canada, par l'Institut de recherche de CHEO et par la Fondation Karel Pavlík. L’étude a été effectuée au sein de 20 unités de soins intensifs du Canada, de la République tchèque, et des Pays-Bas, par une équipe de 42 chercheurs comprenant des experts en conception d’étude scientifique et en analyses de données de Institut de Recherche de l’Hôpital d’Ottawa.  

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Citations

« Pour ce faire, nous avons dû aller dans les unités de soins intensifs et surveiller les gens pendant qu'ils mouraient. C'est une expérience très personnelle. Et nous avons collecté des données, les avons envoyées à un serveur, les avons téléchargées et avons demandé aux gens de vérifier les signes vitaux... comment les choses se sont arrêtées et si elles ont redémarré. Les gens étaient inquiets. Certains médecins ne voulaient pas le faire. Certains chercheurs se sentaient mal à l'aise. Mais nous savions que nous devions continuer quand nous avons rencontré Heather. »

- Dr Sonny Dhanani, MD
Responsable de l'étude DePPaRT
Chercheur, Institut de recherche de CHEO 
Chef des soins intensifs, CHEO
Professeur associé, Université d'Ottawa

« C'est un exemple remarquable de l'impact puissant qu'un cadre national de collaboration scientifique peut avoir. Grâce au Programme de recherche en don et transplantation du Canada, nous avons réuni différentes communautés de recherche, des patients, des familles et des donneurs ainsi que des organisations d'intervenants et des professionnels de la santé qui empruntent des voies non traditionnelles pour faire de la recherche. Cela a créé de nouvelles synergies et de nouvelles connaissances qui aideront davantage de Canadiens à devenir des donneurs et davantage de patients à être transplantés. »

- Dr. Lori West, OC, MD, DPhil
Chaire de recherche du Canada en transplantation cardiaque, Université d’Alberta 
Directrice, Programme de recherche en don et transplantation du Canada
Officière de l’Ordre du Canada 

« Au nom des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), je tiens à féliciter le Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC) et l'équipe DePPaRT pour la publication de cette importante étude. Les IRSC sont très heureux de soutenir un réseau national comme le PRDTC qui a pu réunir de multiples acteurs dans le domaine de la transplantation. Cette étude est un exemple des collaborations fructueuses qui permettront d'améliorer les résultats pour les Canadiens en attente d'une greffe. »

-Dr. Charu Kaushic, MSc, PhD

Directrice scientifique, Institut des maladies infectieuses et immunitaires des IRSC

« Au nom de la Société canadienne du sang, je tiens à féliciter le Dr Dhanani et l'équipe de DePPaRT pour ce travail percutant reconnu dans cette importante publication. La confiance du public et des professionnels dans le processus de détermination de la mort est absolument essentielle pour que le don d'organes puisse se poursuivre. Ce travail important contribuera à informer le guide national de pratique clinique en matière de détermination de la mort, actuellement en cours de mise à jour en partenariat avec la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes de Santé Canada. »

- Mme Peggy John, Directrice par intérim, don et transplantation d'organes et de tissus, Société canadienne du sang

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