Je n’arrive pas à croire que je sois payé pour ça : La plus belle histoire de la vie de Quinn
Un grand jour
Le 10 juin 2021, Quinn, 12 ans, est sorti sur le trottoir à l’entrée principale de CHEO, y a fait une pause, a tourné son visage vers le ciel, a levé ses mains en l’air, et a lâché un long cri fort en courant avec ses parents Olivia et David : « Enfin liiiiibre! »
Quelques instants auparavant, Liz Stevens, éducatrice certifiée en diabète de CHEO, avait fini d’aider Quinn à démarrer l’utilisation de sa nouvelle pompe à insuline. Ayant été diagnostiqué avec le diabète juste avant d’avoir deux ans, la célébration de Quinn sur le trottoir était l’expression parfaite de son sentiment dans ce moment tant attendu.
Pour Liz, c’était aussi une journée spéciale.
« C’est toujours un jour heureux quand je peux aider un jeune ou une jeune à utiliser une pompe à insuline », a déclaré Liz. « Mais avec Quinn, c’était très spécial. Il sautait littéralement sur place après s’être entraîné pour utiliser sa pompe. »
Maintenant, un peu plus d’un an plus tard, Quinn est toujours ravi : « Je suis autorisé à aller à des endroits où je ne pouvais pas aller auparavant et à faire des choses que je ne pouvais pas faire. »
Le fonctionnement des pompes à insuline
Les jeunes diabétiques, comme Quinn, doivent gérer soigneusement leurs taux de glycémie et leurs doses d’insuline. Pour beaucoup d’entre eux, une pompe à insuline peut améliorer leur qualité de vie. Il y en a de différentes sortes, et l’une d’entre elles sera choisie selon ce dont chaque jeune a besoin.
La plupart des pompes à insuline sont comme celle-ci :
Une aiguille est placée juste sous la peau du jeune ou de la jeune (dans le tissu sous-cutané). Cette aiguille est maintenue en place 24 heures sur 24, 7 jours par semaine. La pompe est un petit dispositif, de la taille d’un jeu de cartes, fixé à l’aiguille avec un tube court et flexible. Un ou une jeune diabétique porte sa pompe où il ou elle le désire, habituellement accrochée à sa ceinture ou cachée dans une poche portée à la taille.
La pompe de Quinn est un peu différente de la plupart d’entre elles. Il a un Omnipod DASH, qui n’a pas de tube externe. Au lieu de cela, un pod attaché à une canule a été inséré sous la peau de Quinn. Tous les trois jours, il change le pod pour s’assurer que l’insuline est distribuée chaque fois qu’il en a besoin. Il porte un PDM (« gestionnaire personnel du diabète personnel ») qui est semblable à un petit téléphone. Quinn utilise son PDM pour communiquer avec la pompe.
Jour et nuit, la pompe à insuline de Quinn lui procure une dose d’insuline lente et continue. Avant les repas, Quinn entre son taux de glycémie et ses glucides dans son PDM, et la pompe calcule automatiquement la quantité d’insuline nécessaire pour maintenir son taux de glycémie stable. Sa pompe donne la dose requise, et Quinn déguste son repas avec grand plaisir : miam miam. Quinn porte aussi un Dexcom G6 qui vérifie son taux de glycémie toutes les cinq minutes. Il n’a que rarement à piquer son doigt pour tester son sang. Et, bien sûr, il n’a pas besoin de se donner des injections d’insuline, la pompe le fait pour lui.
Le bon choix pour vous et votre famille
Pour commencer à utiliser une pompe à insuline, les patients et les familles participent à trois séances de formation, l’une avec un diététiste agrée ou une diététiste agréée et l’autre avec un éducateur certifié ou une éducatrice certifiée du diabète, comme Liz. Tout le monde apprend comment faire fonctionner la pompe, comment insérer le pod ou l’ensemble de perfusion, comment s’adapter au sport et à la maladie, et tout ce que chacun doit savoir.
Le choix de l’utilisation d’une pompe à insuline est un choix personnel. De nombreux jeunes, comme Quinn, trouvent les pompes utiles; d’autres jeunes et familles préfèrent des tests sanguins réguliers et des auto-injections. Il s’agit d’examiner toutes les options et de choisir celle qui convient le mieux à chaque jeune et à chaque famille.
« Le fait de donner des choix aux jeunes et à leurs familles est si gratifiant », a déclaré Liz. « Chaque jour, j’aide les jeunes à vivre leur meilleure vie. Certains jours, je n’arrive pas à croire que je sois payé pour ça. »
Une tranquillité d’esprit
« Avant que Quinn n’ait sa pompe et son moniteur, nous testions constamment son taux de glycémie et lui donnions des aiguilles », a déclaré Olivia, la mère de Quinn. « Il n’a pas toujours été possible d’aller là où la famille voulait aller, mais maintenant nous le pouvons. Et avec la technologie, je peux vérifier son taux de glycémie à distance pour m’assurer qu’il va bien, ce qui m’aide vraiment à avoir l’esprit tranquille. Je ne m’inquiète plus comme avant. »
« Et je peux aller nager », dit Quinn.
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