Le partenariat pendant une pandémie

Cet article a été rédigé par Britt-Mari Sykes – Représentante des familles de CHEO

Je suis devenue représentante des familles après que mon fils ait passé cinq ans à CHEO à y recevoir des soins et des services. Nous faisions partie de ce que CHEO appelle ses « grands voyageurs ».

Ma présence constante dans le système de santé a été toute une révélation pour moi qui n’étais qu’une simple maman. Les soins de santé se sont petit à petit intégrés à ma vie quotidienne. J’ai commencé à les percevoir sous un angle différent. Je n’étais plus simplement une utilisatrice. Pendant les nombreuses heures que je passais à CHEO, j’ai commencé à observer son fonctionnement interne, ses politiques, ses procédures, l’attitude générale du personnel face aux soins de santé et l’effet global de ces pratiques dans l’exercice professionnel quotidien des employés.

Mon expérience a été principalement positive, et elle m’a beaucoup appris. Elle m’a profondément transformée. Je tenais à défendre la cause des autres familles et à apporter ma contribution à CHEO. Un grand nombre de représentants des familles ont vécu cette même expérience. Ils désirent rendre ce qu’ils ont reçu, apporter une contribution de valeur. J’ai découvert de nombreuses occasions d’aider CHEO, et l’une d’entre elles était de devenir représentante des familles.

Profondément engagé envers son mandat d’établir des « partenariats pour les soins », CHEO offre d’excellentes occasions aux jeunes, aux familles et aux aidants naturels de collaborer avec lui. Ces partenaires ne se contentent pas d’écouter les parents. Ils s’efforcent de comprendre l’expérience que vit chacune des familles et d’améliorer ainsi la santé et le bien-être de chaque enfant. J’ai vu pendant cinq ans CHEO appliquer cela à mon fils quand il y recevait des soins. Il était très évident que les partenaires joignaient l’acte à la parole. Le partenariat est une attitude collaborative qui se répand comme une traînée de poudre, si bien que l’on reconnaît les opinions et les points de vue des diverses populations de patients dans tous les aspects du fonctionnement de CHEO.

J’ai commencé à apporter ma contribution de représentante des familles il y a un peu plus de deux ans en siégeant à divers comités de l’Hôpital. Puis cette année, lorsque la pandémie de la COVID‑19 a frappé, j’ai tout de suite pensé à nos populations vulnérables et aux risques qui les menacent – les personnes handicapées, les aînés et, bien sûr, les enfants et les adolescents atteints d’une maladie chronique ou d’un trouble de santé mentale. Il était crucial de continuer à leur fournir les services qu’ils avaient l’habitude de recevoir jour après jour. CHEO a dû s’adapter et trouver des solutions créatives tout en maintenant la qualité des soins et la sécurité des patients. Cette nouvelle réalité a évidemment créé, pour les conseillers familiaux, une multitude d’occasions d’établir de nouveaux partenariats.

Les pandémies exposent de nombreuses vulnérabilités dans notre société, et les soins de santé n’y font pas exception. La nécessité de répondre aux besoins physiques et émotionnels des jeunes très vulnérables et de leurs familles pendant la pandémie a souligné l’importance du partenariat familial. Elle a forcé l’élaboration et la mise en œuvre de nouvelles politiques afin de créer de nouveaux accès aux soins et, bien sûr, d’atténuer les frayeurs et de calmer les frustrations.

Le personnel et les médecins de CHEO ont travaillé d’arrache-pied pour établir de nouvelles politiques, pour modifier les procédures et les protocoles et pour intégrer des soins virtuels dans la plus grande partie de l’organisme, notamment pour les rendez-vous aux cliniques et les visites au chevet des patients. Ils ont même créé le premier service des urgences virtuel au Canada! Toutefois, les jeunes et leurs familles devaient eux aussi s’adapter à tous ces changements ainsi qu’au report fréquent de leurs rendez-vous et de leurs interventions chirurgicales, en plus des changements survenus dans les services qu’ils fréquentent régulièrement.

Les familles avaient donc beaucoup de questions et de préoccupations. Il a fallu rédiger de nombreux avis pour informer le public de la nouvelle réalité des soins de santé à CHEO. Ces circonstances nous ont offert d’innombrables occasions d’apporter notre contribution de conseillers familiaux. CHEO a organisé plusieurs groupes de réflexion sur divers thèmes. Les représentants des familles ont participé intégralement au déroulement de ces rencontres. Je ne faisais pas exception. Je me suis jointe à l’équipe de gestion des incidents de CHEO avec une autre représentante des familles. En participant aux interventions de cette équipe, j’ai remarqué à quel point il est crucial d’écouter les familles et de les représenter aux réunions de l’équipe.

Tout comme de nombreux autres conseillers familiaux de CHEO, j’ai participé à la formulation et à la rédaction de questionnaires, de formulaires de commentaires, de fiches d’information et de guides sur les services que l’on produisait pour les jeunes et leurs familles. J’ai aussi collaboré avec d’autres conseillers familiaux et avec les membres de l’équipe de l’expérience des patients de CHEO pour présenter un webinaire au Children’s Health Network, où nous avons discuté des partenariats pendant une pandémie.

Ces expériences de représentante des familles, surtout pendant la pandémie, m’ont profondément touchée et beaucoup enrichie. J’ai adoré contribuer au travail, à l’engagement, à la créativité et à l’esprit novateur qui animent quotidiennement chaque détail du fonctionnement de l’Hôpital et des soins prodigués à CHEO. Je suis fière que CHEO ait invité si ouvertement les conseillers familiaux à assumer le rôle de partenaires dès le début de la pandémie.

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