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Retour à la rechercheWashington (D.C.), le 9 juillet 2024 – iHope Genetic Health a annoncé le lancement de sa première initiative de tests génétiques gratuits, en partenariat avec The Hospital for Sick Children (hôpital SickKids) et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO). Cette collaboration révolutionnaire marque le début des efforts déployés par iHope Genetic Health pour créer un réseau mondial de laboratoires et de sites cliniques qui fourniront des tests génétiques aux enfants sans diagnostic provenant de communautés dépourvues de ressources. Le programme est rendu possible en partie grâce aux dons d’Illumina.
L’hôpital SickKids et le CHEO ont été sélectionnés comme partenariat inaugural de laboratoire dans le cadre du programme iHope Genetic Health de Genetic Alliance. Ils faisaient partie d’un bassin concurrentiel de 25 laboratoires cliniques potentiels. Cette collaboration est la première d’une série qui étendra la portée du séquençage du génome/exome aux personnes qui en ont le plus besoin.
« Nous sommes très enthousiastes de nous associer à SickKids et au CHEO, a déclaré Sharon Terry, présidente-directrice générale de Genetic Alliance. Leur dévouement et leur expertise nous aideront à atteindre notre objectif de soutien des enfants dans le besoin, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Il s’agit d’une étape cruciale pour veiller à ce que chaque enfant, quel que soit son statut socioéconomique, ait accès à des tests génétiques qui changent sa vie. »
Le programme a commencé ses activités en juin. Il vise à fournir des diagnostics précis et des voies de traitement potentielles pour les enfants qui n’ont pas de diagnostic en raison d’un accès limité à des ressources médicales avancées. En tirant parti de l’expertise de laboratoire de diagnostic renommé de l’hôpital SickKids et du CHEO, iHope Genetic Health vise à avoir une incidence importante sur les disparités mondiales en matière de santé.
Ryan Taft, conseiller scientifique en chef chez Genetic Alliance, a souligné l’importance de cette initiative : « Au cours des dix dernières années, iHope a démontré la puissance du séquençage génomique dans les populations vulnérables du monde entier. Il est impératif que nous élargissions rapidement l’accès afin qu’aucun enfant ne soit privé d’un diagnostic. »
Christian Marshall, directeur du laboratoire clinique de la Division des diagnostics génomiques du Département de médecine pédiatrique de laboratoire de l’hôpital SickKids, déclare que « l’accès équitable à des outils comme le séquençage du génome est un élément clé des efforts de l’hôpital SickKids pour améliorer la santé des enfants partout dans le monde. Nous sommes ravis de renforcer notre engagement dans le cadre de ce partenariat et de soutenir les enfants et les jeunes dans les pays à revenu faible et intermédiaire. »
La Dre Kym Boycott, chef du Département de génétique au CHEO, a ajouté : « Quel honneur de participer à cet effort d’avant-garde! La capacité d’offrir des tests génétiques complets aux populations mal desservies constitue un progrès important dans notre mission de fournir des soins de santé équitables. Nous attendons avec impatience les changements significatifs que ce programme apportera à la vie de nombreuses familles. »
Cette collaboration souligne l’engagement de Genetic Alliance, de l’hôpital SickKids et du CHEO à faire progresser l’équité en matière de santé mondiale en combinant les ressources et l’expertise pour offrir de meilleures possibilités de diagnostic et de traitement pour les enfants du monde entier.
À propos de Genetic Alliance
Genetic Alliance est un organisme sans but lucratif de promotion de la santé qui se consacre à la transformation de la santé par la génétique. Fondé en 1986, l’organisme se concentre sur la promotion de l’accès aux services génétiques, de l’innovation et de politiques qui soutiennent les personnes et les familles touchées par une maladie génétique. Avec un réseau mondial de partenaires, Genetic Alliance travaille à intégrer les connaissances génétiques dans les soins de santé de tous les jours, en assurant un accès équitable aux tests génétiques, à la recherche et à la médecine personnalisée. Grâce à des programmes comme iHope Genetic Health, Genetic Alliance s’engage à promouvoir l’équité en matière de santé et à améliorer les résultats pour toutes les communautés, en particulier celles qui manquent de ressources. Pour en savoir plus, visitez www.geneticalliance.org (en anglais).
À propos de l’hôpital SickKids
The Hospital for Sick Children (hôpital SickKids) est reconnu comme l’un des plus importants établissements de soins de santé pédiatriques au monde et est le principal centre canadien voué à l’avancement de la santé des enfants par l’intégration des soins aux patientes et patients, de la recherche et de l’éducation. Fondé en 1875 et affilié à l’Université de Toronto, l’hôpital SickKids est l’un des hôpitaux les plus axés sur la recherche au Canada et a généré des découvertes qui ont aidé les enfants dans le monde entier. Il a pour mission de fournir ce qu’il y a de mieux en matière de soins complexes et spécialisés axés sur la famille, de faire des progrès scientifiques et cliniques de pointe, de partager son expertise, de favoriser un milieu universitaire qui soutient les professionnelles et professionnels de la santé et de promouvoir un système de santé pour enfants accessible, complet et durable. L’hôpital SickKids est membre fondateur de l’Alliance pour la santé des enfants, un réseau de partenaires qui travaillent à créer une approche de santé pédiatrique de grande qualité, uniforme et coordonnée qui est axée sur les familles, les enfants et les jeunes. L’hôpital SickKids est fier de sa vision selon laquelle des enfants en meilleure santé rendent le monde meilleur.