La vie de Declan en couleur

La vie de Declan en couleur : Les services d’autisme de CHEO offerts aux familles rurales

Lorsque Liana a fait ses valises pour la dernière affectation militaire d’Adam à Deep River, elle avait les mêmes inquiétudes que n’importe qui aurait eues en déménageant dans une région isolée. Comment s’adapterait-elle à la vie dans une petite ville isolée ? A quel point serait-il difficile d’élever une famille loin de ses proches ? Comment s’en sortirait-elle seule lorsqu’Adam serait absent ? 

Peu après s’être installés dans la routine de la vie rurale, Adam et Liana ont accueilli dans leur vie le petit Declan, puis son petit frère Owan, peu après. Lorsque Declan avait presque deux ans, Liana et Adam ont fait le trajet de deux heures pour se rendre à CHEO parce qu’ils avaient remarqué que Declan n’atteignait pas tous ses objectifs. 

« Les indicateurs étaient partout présents chez Declan. Nous n’étions pas du tout surpris quand il a été diagnostiqué autiste, mais c’était quand même un jour très sombre pour nous », a déclaré Liana.

La vie dans une ville rurale est déjà assez difficile, mais surtout lorsqu’il faut trouver des services de santé spécialisés. La population de 4 000 personnes de Deep River est desservie par un hôpital communautaire qui ne compte que cinq médecins.

« Nous savions que l’accès aux services pour l’autisme serait difficile, et que ce serait encore plus difficile à cause de l’endroit où nous vivons », a ajouté Liana.  

En tant que maman, femme de militaire, Liana s’est souvent retrouvée seule à élever Declan et Owan pendant qu’Adam était en mission. Ses journées commençaient à l’aube et se terminaient bien après le coucher du soleil. Quand Declan a eu cinq ans, Liana avait de plus en plus de mal à faire face à la situation. Declan faisait plusieurs crises par jour et ne pouvait toujours pas communiquer ses besoins ou ses désirs. Liana pouvait à peine quitter la maison pour aller faire l’épicerie ou trouver le temps de prendre une douche, sans parler d’installer les deux enfants dans la voiture pour aller loin recevoir des services pour l’autisme.

« Lorsque nous avions un quelconque rendez-vous, Declan se débattait et arrachait sa ceinture de sécurité dans la voiture. J’avais donc besoin qu’un voisin vienne avec moi pour que je puisse m’asseoir avec lui », s’est souvenue Liana. « Ensuite, quand nous arrivions à l’endroit où nous allions, Declan était épuisé émotionnellement et physiquement, et nous l’étions tous. »

L’année dernière, la vie a pris un tournant incroyable lorsque Declan a commencé à recevoir des services d’autisme de CHEO à la maison, le seul fournisseur de services d’autisme qui offre une thérapie ABA 1:1 à domicile pour les familles dans les zones rurales en dehors de la région de la capitale nationale.

« Bien sûr que nous aimons CHEO, mais c’était vraiment notre seule option pour obtenir des services d’autisme », a expliqué Liana. « Nous ne pouvions aller nulle part facilement, alors nous avions besoin que quelqu’un puisse venir à nous. »

« Les familles qui vivent dans les communautés rurales sont confrontées à des obstacles dans presque tous les aspects de leur vie, des soins de santé à l’accès à Internet et aux aides sociales », a affirmé John Yakabuski, député provincial de Renfrew-Nipissing-Pembroke. « Il est absolument essentiel que CHEO puisse offrir ces services à domicile aux familles ayant des enfants et des adolescents autistes, car leur capacité à se déplacer est très limitée. Sans CHEO, les enfants et les adolescents autistes des communautés rurales ne recevraient pas la thérapie dont ils ont besoin pour vivre leur meilleure vie dans toute la mesure du possible ».  

Declan participe maintenant directement au programme d’autisme de CHEO, et quelqu’un lui rend visite à domicile une fois par semaine pour travailler avec lui et sa famille sur ses objectifs cliniques uniques. En utilisant un système de communication basé sur des données probantes qui fait intervenir un ensemble d’icônes connu sous le nom de PECS, Declan a commencé à communiquer avec sa mère presque dès le premier jour. Liana et Adam ont tous deux été surpris lorsque Declan a commencé à transporter les icônes pour pouvoir leur raconter toutes sortes de choses tout au long de la journée.

« Lorsque nous avons commencé la thérapie, nous avons noté tous les mots qu’il connaissait sur cette feuille de papier ligné. Nous avons fini par manquer de place ! » a affirmé Liana. « J’aime le fait que CHEO nous donne, à mon mari et à moi, la possibilité de continuer à travailler avec Declan quand ils ne sont pas là. »

Depuis le début du programme il y a un an, Declan continue de grandir et surprend sa famille et les thérapeutes avec de nouveaux mots et de nouvelles compétences. Il est capable de demander ce qu’il veut, d’exprimer ses sentiments et le comportement difficile qu’il avait autrefois s’est considérablement amélioré. Sa relation avec son frère et son père s’est épanouie et tous ceux qui le connaissent soulignent à quel point Declan semble plus heureux et plus brillant. 

« J’aime vraiment son grand sourire. Quand il me regarde avec ce sourire, j’ai l’impression de m’envoler parce que Declan ne souriait pas beaucoup avant. C’est comme s’il vivait sa vie en couleur pour la toute première fois parce qu’il peut vraiment s’exprimer. Je ne peux pas vous dire quel sentiment cela crée en moi. »