Clinique de soins complexes pour enfants dans le nord de l’Ontario
Les compétences spécialisées du CHEO alliées aux fournisseurs de soins de Timmins amélioreront les soins prodigués aux enfants et familles les plus vulnérables
Timmins et Ottawa ON — Lydia Allard chante, parle et communique par signes mais la petite de deux ans de Timmins que sa mère décrit comme étant coquine et incroyablement patiente souffre d’une condition rare qui l’empêche de lever les membres et la tête. Elle ne peut pas non plus se retourner sans aide. Pour lutter contre la gravité, Lydia dépend d’autres personnes, ses parents Megan et Tyler en particulier. Elle requiert des soins 24 heures sur 24.
Lydia et ses parents font partie des premières familles de la région de Timmins qui bénéficient d’une nouvelle clinique destinée aux enfants fragiles présentant des conditions médicales complexes. Située au Centre de traitement pour enfants de Cochrane Temiskaming, la clinique de soins complexes de Timmins compte de nombreux fournisseurs de soins à Timmins et au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario-Centre de traitement pour enfants d’Ottawa (CHEO – CTEO) et a pour but de coordonner une équipe de soins autour de Lydia et de ses parents.
« Cette clinique crée un dialogue ouvert entre le CHEO et Timmins, » de dire Megan Allard, la mère de Lydia, son aidante naturelle et sa gestionnaire à temps plein. « Timmins est notre domicile mais le CHEO est notre second chez-nous, et il est très important que tout le monde soit bien informé et au fait de la condition de Lydia qui change constamment. La clinique comble les écarts et empêche qu’on manque quelque chose ou qu’on ne puisse pas entrer en contact avec la personne qui détient les réponses. »
Karen Morris, infirmière praticienne au Programme de soins complexes du CHEO-CTEO s’est jointe à l’équipe des soins complexes des Allard et dirige les évaluations de la clinique et les consultations avec tous les fournisseurs de soins dans la région de Timmins et à Ottawa. Elle fait également appel aux spécialistes médicaux au besoin.
« Karen vient, regarde Lydia, l’évalue au plan physique puis s’en retourne avec nos questions, parle aux personnes appropriées et obtient les réponses dont nous avons besoin, » dit Megan. « Ceci nous rend la vie plus facile parce que nous n’avons pas à faire ce travail. »
C’est bien là ce que Karen Morris et tous les partenaires impliqués dans cette clinique veulent entendre.
« Les familles comme celles de Lydia font face à d’énormes pressions et doivent s’y retrouver parmi tant de fournisseurs et de systèmes juste pour prendre soin de leurs enfants au quotidien, » dit Karen Morris. « En coordonnant les soins médicaux de Lydia et en travaillant avec tous ses fournisseurs de soins à Timmins et Ottawa, nous leur rendons la vie plus facile et améliorons les soins. »
Outre le fait de leur faciliter la vie, toutes les personnes impliquées s’attendent à ce que la clinique des soins complexes de Timmins réduise le nombre de jours passés à l’hôpital et le besoin de visite aux urgences. Ces trois dernières années, les enfants vus au Programme de soins complexes du CHEO-CTEO à Ottawa ont vu chaque année leur séjour à l’hôpital diminuer d’un mois entier (30 jours) en moyenne et leurs visites aux urgences ont diminué de 42 %.
Karen Morris se rend à Timmins au besoin, surtout quand des familles se joignent au programme, mais les spécialistes du CHEO-CTEO sont consultés par le biais du réseau ontarien de télésanté, ce qui rapproche leur expertise de chez les Allard.
Par ailleurs, les Allard espèrent que la clinique de soins complexes de Timmins diminuera le nombre de voyages qu’ils doivent faire à Ottawa, bien qu’ils voyageront quand même au CHEO-CTEO deux fois par an pour rencontrer les spécialistes de Lydia. Mais toute réduction quelle qu’elle soit est importante. Les voyages de la famille à Ottawa sont éprouvants aux plans émotionnel, organisationnel et financier. Lydia, Megan et un autre membre de leur parenté se rendent à Ottawa par Ornge. Tyler suit en voiture avec tout l‘équipement nécessaire. Chaque voyage dure une semaine et Tyler doit donc prendre une semaine de congé. Il faut voir en outre aux frais d’hôtellerie et de repas en plus du stress occasionné par le voyage.
« Il s’agit là d’une collaboration remarquable entre tous les partenaires concernés afin de mieux répondre aux besoins des enfants qui présentent des conditions médicales complexes et qui dépendent de la technologie, » indique le Dr Gary Smith, pédiatre et chef clinique de la pédiatrie et de la médecine néonatale à l’hôpital de Timmins et du district, qui, de concert avec le Dr Willem Verbeek, qui est pédiatre, a aidé à amener cette clinique de soins complexes dans le nord de l’Ontario.
Cette clinique n’est possible que grâce à l’extraordinaire collaboration de partenaires qui veulent améliorer les soins à prodiguer aux enfants et adolescents qui présentent des conditions médicales complexes dans le nord de l’Ontario. Il s’agit :
- du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario-Centre de traitement pour enfants d’Ottawa (CHEO – CTEO)
- du Centre de traitement pour enfants de Cochrane Temiskaming (CTECT)
- du RLISS du Nord-Est
- des pédiatres de Timmins
- du Conseil provincial de la santé mère-enfant (CPSME)
- de l’hôpital de Timmins et du district
Les enfants fragiles aux besoins médicaux complexes au Canada comptent pour moins de 1 % de la population pédiatrique mais ont recours environ à un tiers des ressources de santé pédiatriques, comptent pour 10 % des admissions en milieu hospitalier et un quart des journées d’hospitalisation. (Source)
Citations des partenaires
« Je suis si heureux que nous puissions travailler avec nos partenaires de Timmins à l’amélioration du modèle de soins pour ces familles et ce groupe de patients des plus vulnérable en rapprochant l’expertise en soins complexes du CHEO – CTEO plus près du domicile des familles comme celle de Lydia dans le nord de l’Ontario. »
—Alex Munter, président-directeur général du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario-Centre de traitement pour enfants d’Ottawa (CHEO-CTEO)
« Nous sommes ravis d’être les hôtes de cette clinique et de pouvoir travailler en partenariat en vue d’offrir une expertise pour que les familles d’enfants présentant des conditions médicales complexes puissent ressentir, voir et faire l’expérience du lien qui unit l’équipe de soins de leur enfant chez eux et l’ équipe d’Ottawa. »
—Marie Rouleau, directrice exécutive, Centre de traitement pour enfants de Cochrane Temiskaming (CTECT)
« Les efforts conjoints de tous les partenaires concernés fourniront un accès en temps opportun aux soins de ces enfants très spéciaux au sein de notre région et fourniront un soutien au personnel clinique qui s’occupe d’eux. »
—Debbie Cecconi, éducatrice clinique de l’hôpital de Timmins et du district
« L’équipe du RLISS du NE collabore avec de nombreux partenaires en soins de santé pour entourer de soins les enfants fragiles présentant des conditions médicales complexes comme Lydia et sa famille pour leur éviter de passer du temps aux urgences et réduire les voyages dispendieux pour bénéficier de services spécialisés. Nous nous rendons bien compte des efforts héroïques que ces familles consentent et, en tant que RLISS, nous travaillons à des façons de rapprocher les soins de chez elles. Nous continuerons à collaborer avec nos partenaires pour amener des cliniques de soins complexes aux enfants des communautés du nord de l’Ontario. »
—Kate Fyfe, PDG par intérim, Réseau local d’intégration des services de santé du nord de l’Ontario (RLISS)
« L’initiative des soins complexes pour les enfants de l’Ontario concrétise les principes clés de la stratégie intitulée Priorité aux patients du ministère de la Santé et des soins de longue durée. Plus spécifiquement, la mise en vigueur du modèle, démontrée par les partenariats sous-jacents à la clinique de Timmins, un satellite du CHEO, soutient l’amélioration de l’accès à des soins coordonnés et intégrés plus près de chez eux pour certains des patients pédiatriques qui présentent des conditions complexes en Ontario et leurs familles. »
—Roxana Sultan, directrice générale, Conseil provincial de la santé mère-enfant
Contacts pour les médias
CHEO – CTEO
Paddy Moore
b. 613-737-7600 poste 3536
m. 613-769-5553
pmoore@cheo.on.ca
Centre de traitement pour enfants de Cochrane Temiskaming
Denise Osipenko/Marie Rouleau
b. 705-264-4700 poste 239 / 705-264-4700 poste 245
m. 705-365-8336 / 705-363-0645
denise.osipenko@ctctc.org / marie.rouleau@ctctc.org
Quelques mots sur le CHEO – CTEO
Le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario-Centre de traitement pour enfants d’Ottawa (CHEO-CTEO) est le fournisseur principal de services pédiatriques spécialisés dans la capitale du Canada. Chaque année, les programmes du CHEO aident plus de 500 000 enfants et adolescents dans l’Est de l’Ontario, l’Ouest du Québec, le Nunavut et certaines régions du Nord de l’Ontario. Hôpital universitaire et de recherche de renommée mondiale, le CHEO a changé de jeunes vies dans notre collectivité, pendant plus de 40 ans, et nos innovations changent de jeunes vies dans le monde entier. Pendant plus de 65 ans, le CTEO a fourni des soins spécialisés aux enfants et adolescents qui présentent des incapacités y compris la paralysie cérébrale, les besoins complexes liés à des maladies congénitales, les retards de développement, les troubles du spectre autistique et lésions cérébrales. Les deux organismes auparavant séparés ont récemment uni leurs forces et sont devenus un seul organisme, plus forts ensemble pour les enfants et les familles.
Quelques mots sur le Centre de traitement pour enfants de Cochrane Temiskaming
Le Centre de traitement pour enfants de Cochrane Temiskaming sert les enfants et les adolescents qui résident dans les districts de Cochrane et Temiskaming et présentent des défis divers aux plans physique, développemental et communicatif. Il dessert également les enfants et les jeunes qui vivent dans les communautés de Moosonee et de Moose Factory dans la région de la Baie James. A partir d’une approche centrée sur la famille, nous fournissons des services de réadaptation et de soutien en ergothérapie, physiothérapie, orthophonie, travail social et loisirs thérapeutiques par le biais de sessions individuelles et de groupes, de programmes et de cliniques offerts dans les bureaux du Centre, dans les foyers, les écoles et d’autres milieux communautaires.