Retour à la recherche
« J’ai tellement appris de choses que parfois le personnel de CHEO me demande si je suis infirmière », a déclaré Taylor Gervais. « Je leur dis toujours non, pas officiellement, mais je suis l’infirmière de Payton. »
Taylor est la mère de Payton Caron âgée de trois ans. Leur famille, dont le père, Alan-Michael Caron, et la sœur Amélie, sont originaires de Timmins, à huit heures de route au nord-ouest d’Ottawa.
C’est pour des petites filles comme Payton et des parents occupés comme Taylor que deux employées de CHEO ont travaillé à améliorer les soins fournis aux enfants ayant des problèmes complexes des voies respiratoires. Karen Perreault est infirmière praticienne en oto-rhino-laryngologie (ORL, pour faire court, qui signifie « oreille, nez et gorge ») et Julia Bokhaut est infirmière praticienne en ventilation à domicile. Ensemble, elles savaient que CHEO pouvait permettre aux familles de rire et de jouer ensemble, à la maison plus facilement et en toute sécurité.
Payton est née avec un double arc aortique, une malformation cardiovasculaire congénitale relativement rare qui peut comprimer la trachée ou l’œsophage et rendre la respiration difficile. Elle est également atteinte du syndrome de DiGeorge, la délétion d’une petite partie du chromosome 22, qui entraîne une myriade de symptômes. Payton a passé les six premiers mois de sa vie à CHEO avec son père et sa mère qui faisaient régulièrement le trajet de huit heures pour être avec elle.
Pour traiter son double arc aortique et garder ses voies respiratoires ouvertes, un tube de trachéotomie a été inséré dans la partie avant du cou de Payton. Son tube sert également à l’aspiration afin de garder sa trachée dégagée et à la ventilation pour l’aider à respirer, si nécessaire. Après ses six premiers mois passés à CHEO, et avant de rentrer chez elle avec sa famille, Payton a été inscrite au programme sur les problèmes complexes des voies respiratoires de CHEO.
« Rentrer à la maison était effrayant », a reconnu Taylor. « Nous ne vivons pas juste en face de CHEO. Soudain, nous étions à huit heures de notre lieu de sécurité. Faire partie du programme sur les problèmes complexes des voies respiratoires était rassurant. Surtout avec les problèmes de voies respiratoires de Payton. Karen et Julia sont si spéciales pour nous. Elles font plus que nous n’attendons d’elles. Quand nous avons eu un accès direct à elles avec MyChart, cela a rendu les choses tellement plus faciles pour moi et tellement mieux pour Payton. »
Les enfants comme Payton reçoivent généralement des soins de plusieurs services de CHEO. Dans le cas de Payton, cela comprend l’équipe de soins pour les problèmes complexes des voies respiratoires, une combinaison d’ORL, de ventilation à domicile, de pneumologie et d’orthophonie. De plus, son syndrome de DiGeorge a permis qu’elle soit aussi inscrite au programme de soins complexes, un autre service multidisciplinaire qui fournit des soins pour les autres problèmes de santé de Payton.
Karen et Julia savaient que le traitement des enfants ayant des problèmes complexes des voies respiratoires pouvait être rendu plus sûr et plus pratique pour les familles. En 2019, elles ont fait une demande de financement et ont reçu le soutien du Fonds de dotation Bradley de la Fondation de CHEO pour étudier comment les problèmes complexes des voies respiratoires sont gérés à l’hôpital pour enfants de Denver au Colorado.
« Nous voulions que ce soit plus facile et plus sécuritaire pour les familles de s’occuper à la maison des enfants ayant des problèmes complexes des voies respiratoires », a expliqué Julia. « Ces enfants viennent de tout l’est de l’Ontario, de l’ouest du Québec et du Nunavut. Si nous pouvons leur éviter de devoir se rendre dans un service des urgences local ou de venir en personne à CHEO autant que possible, ce sera vraiment bien pour tout le monde ».
Avant le travail de Karen et Julia, ces familles devaient se rendre en personne à CHEO pour y recevoir des soins pour les problèmes complexes des voies respiratoires. Chaque clinique fonctionnait de 9 heures à midi et les familles devaient être vues par chaque service, l’une après l’autre. Les réunions étaient longues et la communication entre les services n’était pas toujours complète. « C’était comme le jeu du téléphone », a dit Taylor. « Parfois, vous entendiez des choses différentes de la part de différentes personnes. »
En plein milieu de cette pandémie de la COVID-19 qui rend les voyages encore plus difficiles que d’habitude, Karen et Julia ont réorganisé les soins de CHEO pour les enfants ayant des problèmes complexes des voies respiratoires autour de cliniques virtuelles mensuelles, donc plus de visites en personne à moins qu’elles ne soient essentielles. Elles ont rassemblé tous les services, simultanément, afin que chaque famille rencontre tout le monde en même temps. La visite en clinique en personne qui durait trois heures ne dure plus que 30 minutes. Et pour les familles comme celle de Payton, personne n’a besoin de faire huit heures de route pour s’y rendre.
Toutes les deux semaines, les familles ayant des problèmes complexes des voies respiratoires remplissent un court questionnaire. Si tout va bien, une famille peut ne pas avoir besoin de se rendre à la clinique virtuelle mensuelle. Pour celles qui le font, le personnel et le personnel médical participant aux soins de Payton examinent le questionnaire afin que les soins puissent se concentrer sur les objectifs de la famille.
De plus, Taylor est en communication directe avec Karen et Julia grâce à la messagerie bidirectionnelle MyChart. Au jour le jour, ces infirmières praticiennes peuvent aider Payton dans la plupart des domaines et lui éviter de se rendre au service des urgences de Timmins.
« Avoir tout le monde ensemble en même temps, en famille, est utile pour tout le monde », a déclaré Karen. « Les familles apprécient la simplicité et les différents services évitent d’envoyer des messages contradictoires. Par exemple, la ventilation à domicile peut indiquer que le tube de trachée d’un enfant peut être retiré, car il respire tranquillement par lui-même, mais l’ORL sait que le tube de trachée doit rester en place jusqu’à ce qu’une autre opération soit effectuée pour réparer les voies respiratoires de l’enfant. De cette façon, la famille ne reçoit pas de message contradictoire et comprend pourquoi le tube doit rester un peu plus longtemps ».
Cette nouvelle organisation du programme sur les problèmes complexes des voies respiratoires garantit également que les fournisseurs de soins de santé communautaires, comme les médecins de famille, ne reçoivent qu’une seule communication complète sur leurs patients, plutôt que des messages séparés provenant de services distincts. Elle évite également la double réservation de services comme le laboratoire du sommeil de CHEO, car les différents services peuvent combiner leurs tests en une seule visite.
« Payton est pleine de vie. C’est une petite fille très occupée, » a affirmé Taylor. « Parfois, elle a du mal à ralentir quand elle a besoin de ce souffle supplémentaire. Mais, elle est géniale. Elle peut arrêter son propre ventilateur et son humidificateur. Elle sait comment aspirer son propre tube de trachée si des fluides s’y accumulent. »
Cette nouvelle clinique virtuelle a été rendue possible grâce à la générosité de la communauté de CHEO. Grâce à la Fondation de CHEO, les dons parviennent aux mains du personnel talentueux de CHEO qui améliore constamment les soins qui comptent pour les familles. Dans le cas du programme sur les problèmes complexes des voies respiratoires, ces dons ont permis de financer la formation internationale et l’investissement dans l’équipement spécialisé nécessaire aux soins virtuels.
Le syndrome de DiGeorge de Payton nécessite toujours des visites en personne à CHEO tous les trois à six mois. Ses voies respiratoires sont cependant mieux gérées au quotidien, ce qui lui permet de rester chez elle, occupée et en pleine évolution.
Comme Payton elle-même l’a dit, « Merci CHEO. »
