"Portez un regard nouveau" sur les besoins généraux des jeunes aux troubles médicaux complexes

OTTAWA — Tout a commencé lorsque des familles d’enfants et d’adolescents atteints d’un trouble médical complexe nous en ont donné l’idée. Nous avons lancé à Ottawa un programme conçu et dirigé de concert avec les parents. Il est mené par CHEO et par le Centre de santé communautaire de Pinecrest-Queensway (PQCHC) et il vise à aider les familles à affronter les énormes difficultés non médicales auxquelles elles font face. Ce programme offre aussi un soutien de parents à parents. Nous lançons aujourd’hui son site, Portez un regard nouveau, pour aider les fournisseurs de soins et les organismes à mieux soutenir et comprendre les besoins des familles qui ont un enfant souffrant d’un trouble médical complexe.

« Les familles qui ont un enfant atteint d’un trouble médical complexe souffrent d’un intense stress social, émotionnel et économique », explique Chantal Krantz, gestionnaire des Soins interreliés de CHEO. « On ne peut pas imaginer à quel point ce stress est éprouvant. Il faut consulter de nombreux spécialistes, les coûts sont exorbitants, il faut surveiller l’état de l’enfant jour et nuit, lui sauver la vie à maintes occasions, coordonner les services du système de santé fragmenté. Et malgré tout cela, il faut maintenir une vie de famille aussi naturelle que possible. Je ne vous décris que quelques‑uns des problèmes auxquels ces familles font face continuellement. »

Portez un regard nouveau comprend cinq sections qui s’adressent aux employeurs, aux fournisseurs de soins et aux organismes afin de les aider à répondre aux besoins de ces familles. On y présente des conseils pratiques, des ressources comme des documentaires sur l’expérience des familles, ainsi qu’un répertoire de renseignements pratiques tirés des hôpitaux, des gouvernements et des établissements de soins pédiatriques de tout le pays. Quatre de ces sections sont structurées en fonction des grands défis auxquels se heurtent les familles qui ont un enfant ou un adolescent souffrant d’un trouble médical complexe :

• Soutenir la santé émotionnelle et physique des parents
• Aspect financier -- Emploi
• Réduire l’isolement social
• Relève pour les parents
• Construisez votre programme

Ce site démontre à quel point il est crucial d’écouter les parents et de collaborer avec eux et avec d’autres organismes », affirme Alex Munter, président-directeur général de CHEO. « Le système de santé se doit de faciliter, d’accélérer et d’améliorer l’accès aux services pour les familles. Les troubles de santé des enfants sont très particuliers, surtout s’ils souffrent de troubles complexes, alors l’initiative que nous annonçons aujourd’hui est un bon départ. »

Le site Portez un regard nouveau est produit par CHEO et par le Centre de santé communautaire Pinecrest-Queensway (PQCHC), avec le soutien de Santé des enfants Canada et de nombreux autres organismes situés partout au pays. Il est financé en partie par le volet Enfants et familles du Programme de partenariats pour le développement social du gouvernement du Canada. Nous vous serions reconnaissants de soutenir les familles, surtout celles qui ont un enfant ou un adolescent qui souffre d’un trouble médical complexe, en faisant un don à la Fondation de CHEO.

Témoignages de nos partenaires

Le Centre de santé communautaire Pinecrest-Queesway est fier de collaborer avec CHEO pour mener cette initiative novatrice. En organisant le volet d’entraide du Programme des navigateurs dans notre collectivité, nous avons aidé les familles à relier les soutiens communautaires à ceux qu’offre CHEO pour créer un ensemble complet de ressources. Nous avons mobilisé plus de parents en leur fournissant du soutien dans leur localité avec des gens qui comprennent bien leur situation. Nous sommes très heureux de partager nos connaissances et notre expérience avec ce secteur.

—Michele Hynes, directrice des services aux enfants et aux familles,CSCPQ

Depuis longtemps, Santé des enfants Canada et ses membres servent en priorité les enfants qui souffrent de troubles médicaux complexes et de maladies chroniques. Il devient toujours plus important d’aider leurs familles à améliorer leur vie autant que possible. Le stress émotionnel, physique, financier et social qu’elles subissent nuit à la santé et au bien-être de leurs membres et des aidants naturels. Nous sommes fiers de soutenir le site Portez un regard nouveau.

—Emily Gruenwoldt, présidente-directrice générale, Santé des enfants Canada

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Quelques mots sur Le Centre de santé communautaire Pinecrest-Queensway

Le Centre de santé communautaire Pinecrest-Queensway (CSCPQ) est un grand centre communautaire multi-service qui offre une gamme de services aux enfants, aux adolescents et aux adultes vivant dans l'Ouest d'Ottawa. Depuis sa création en 1979, le CSCPQ s'est développé parallèlement à la collectivité qu'il dessert, élargissant son éventail de services pour tenir compte des déterminants sociaux plus larges de la santé comme l'accès aux services de soins de santé primaires, l'emploi, le logement, l'éducation, le renforcement des capacités communautaires, la promotion de la santé, la santé mentale et les programmes pour les enfants et les jeunes. En fait, le PQCHC est le plus grand CSC de l'Ontario.  Dans le cadre de la gamme de services qu'il offre, le CSCPQ offre depuis plus de 30 ans des programmes de soutien de qualité pour la petite enfance et la famille dans le cadre du ministère des Services à l'enfance et à la famille.