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Lancée en janvier 2024, la nouvelle clinique multidisciplinaire du CHEO est la première du genre au Canada à aider les enfants atteints de neurofibromatose et leur famille en transformant des horaires de soins complexes et chargés en un seul rendez-vous.
La NF1, la forme la plus courante de neurofibromatose, est une maladie génétique rare qui provoque la croissance de tumeurs bénignes dans et sous la peau, souvent avec des problèmes touchant les os, les hormones et d’autres parties du corps. Elle touche généralement près d’une naissance sur 3 000 et la moitié de tous les diagnostics impliquent des troubles d’apprentissage.
Les familles ont dû consacrer beaucoup de temps à de longs déplacements vers des cliniques spécialisées en NF1 à l’hôpital SickKids de Toronto et au CHU Sainte-Justine de Montréal, ainsi qu’à des rendez-vous supplémentaires au CHEO.
Ces cliniques fournissaient des soins spécialisés pour la NF1, mais elles n’avaient pas tous les spécialistes nécessaires en un seul endroit. Le Dr Nirav Thacker, oncologue pédiatrique, pensait qu’une clinique de NF1 multidisciplinaire et spécialisée au CHEO améliorerait considérablement l’expérience des enfants, des jeunes et des familles.
« Nos [familles] doivent consulter un grand nombre de personnes différentes, ce qui peut devenir difficile lorsqu’il faut revenir encore et encore », a déclaré Shanika Abraham, directrice de l’hématologie et de l’oncologie au CHEO. « Notre approche consiste à amener les cliniciens voir le patient ou la patiente, ce qui simplifie l’expérience des soins de santé et élimine les obstacles comme le fait de s’absenter du travail et les coûts de tous les déplacements. »
Des médecins de départements tels que la pédiatrie, l’oncologie, la neurologie, la génétique, la chirurgie plastique, l’ophtalmologie, la radiologie et d’autres conjuguent maintenant leurs efforts pour traiter des patientes et des patients communs, ce qui aide également à améliorer les soins qu’ils fournissent.
La clinique a changé la vie de Jessica et Jacob, dont la fille de cinq ans, Audrey, a reçu un diagnostic de NF1 et de rhabdomyosarcome, un cancer des tissus mous, lorsqu’elle était bébé.
« Lorsque nous avons commencé ce parcours, il n’y avait même pas... une lueur dans leurs yeux qui nous aurait permis de penser que nous allions avoir cette clinique », a déclaré Jessica, louant la continuité des soins qu’ils reçoivent maintenant. « Je ne peux même pas vraiment exprimer à quel point ça me réconforte... C’est vraiment quelque chose. »
La clinique peut actuellement traiter de quatre à cinq enfants au cours de la visite mensuelle, qui dure environ quatre heures. Le Dr Thacker a déclaré qu’il espère étendre un jour la clinique aux soins de tous les patients et patientes du CHEO atteints de NF1.
Pour l’instant, les médecins doivent bloquer du temps de leur horaire chargé pour participer à la clinique NF1, et ils ont besoin de soutien et de ressources supplémentaires.
« Ce n’est que leur persévérance et leur détermination qui rendent ça possible, ce qui est fantastique », a déclaré Mme Abraham au sujet des médecins en question.
Le fils de David Levesque, Hayden, âgé de 13 ans, profitera également de la nouvelle clinique.
Hayden, que son père appelle « l’un des êtres humains les plus drôles et les plus résilients » qu’il connaît, a une scoliose et est atteint de la NF1 et de la maladie de Moyamoya, un trouble qui limite la circulation sanguine à la base du cerveau et cause des retards de développement.
David dit qu’il est reconnaissant que la clinique NF1 facilitera la gestion du plan de soins complexes de Hayden.
« Ça va vraiment nous aider, a-t-il déclaré. Ce sera comme un guichet unique. »