Sandra et Andrej vivent leur #MeilleureVie, une étape à la fois

Sandra et Andrej vivent leur #MeilleureVie, une étape à la fois

Comme de nombreux coureurs chevronnés, la motivation de Sandra à bouger ne vient pas du simple fait de garder la forme physique. Lorsque les pas sont lourds, que le souffle est court et que la ligne d’arrivée est loin, Sandra s’inspire de la personne dans sa vie qui n’a jamais abandonné ou laissé l’adversité se dresser sur son chemin, son incroyable fils Andrej.   

Andrej et son frère jumeau sont venus au monde à 24 semaines seulement, pesant à peine 720 grammes. En tant que jumeau très grand prématuré (un bébé né à moins de 28 semaines de gestation), seul Andrej a survécu. Andrej s’est battu pour sa vie pendant près de quatre mois jusqu’à ce qu’enfin, contre toute attente, il soit prêt à rentrer à la maison.    

« Les médicaments dont Andrej avait besoin pour rester en vie au début l’ont en fait rendu sourd », a déclaré Sandra. « Une fois qu’il nous a montré à quel point il était fort, nous avons voulu lui poser des implants cochléaires, mais notre hôpital local de Montréal n’avait pas assez de recherches pour soutenir la chirurgie. Lorsque j’ai finalement contacté CHEO, tout ce que j’ai entendu c’est “oui” et je n’arrivais pas à y croire, car on nous avait dit que c’était impossible ».

 

Sandra n’oubliera jamais le moment où son chirurgien de CHEO est entré dans la salle d’attente et a prononcé les mots magiques : « Les 24 canaux de l’implant d’Andrej fonctionnent ». Andrej allait bientôt entendre la voix de sa mère pour la toute première fois !  

En tant qu’enfant ayant des besoins de soins complexes, le parcours d’Andrej avec CHEO ne faisait que commencer. Pour y avoir plus facilement accès, Sandra a quitté sa province pour se rapprocher de CHEO.

« J’avais ce gros classeur noir où je conservais les différents dossiers de santé d’Andrej, car ce dernier était vu par tellement de médecins différents, dans tellement de cliniques différentes. Le soir, avant un rendez-vous, je m’asseyais avec mon classeur pendant le souper parce que je devais étudier et m’assurer que j’étais capable de les aider à comprendre ce qui se passait et ce dont Andrej avait besoin. À bien des égards, je devais être comme son médecin, car les cliniques ne communiquaient pas entre elles et le système était vraiment fragmenté. »

Quelques-uns des documents que Sandra ajoutait au classeur noir d’Andrej.

Pendant les sept années suivantes, Andrej a été vu régulièrement dans diverses cliniques de CHEO. Sandra dit que la partie la plus importante de ce parcours a été la continuité des soins. 

« Pour la première fois, j’ai eu l’impression de pouvoir m’asseoir et d’être sa mère au lieu d’avoir à être son médecin. Toutes les cliniques communiquaient entre elles à CHEO et les choses étaient beaucoup mieux organisées. Il y a une certaine compréhension entre un parent qui connaît bien la condition de son enfant et une équipe de médecins et d’infirmières. À CHEO, j’ai toujours été entendue, appréciée et respectée en tant que membre de l’équipe de soins de mon fils. »

De la chirurgie de l’implant cochléaire qui lui a permis d’entendre la voix aimante de sa mère, ou la chirurgie oculaire qui lui a permis de voir le visage souriant de sa mère aux services d’autisme de CHEO qui l’ont aidé à exceller à l’école ordinaire, Andrej vit vraiment sa #MeilleureVie.

Cet automne, Andrej, 14 ans, s’apprête à franchir la prochaine étape importante de sa vie : l’école secondaire. C’est une étape nécessaire pour qu’il puisse atteindre son objectif ultime : devenir le premier astrophysicien autiste et sourd (avec des implants cochléaires) ! Sandra sait qu’il relèvera le défi avec la même bravoure et le même enthousiasme qui lui ont valu de nombreuses récompenses scolaires.

Sandra soulignera l’exploit d’Andrej en effectuant sa propre course, afin de recueillir des fonds pour les services de santé mentale de CHEO dans le cadre de la Course pour les enfants RBC, un événement qu’elle soutient depuis six ans.  

Les familles ayant des besoins complexes en matière de soins, comme Andrej et Sandra, ne sont qu’une des nombreuses raisons pour lesquelles CHEO travaille toujours à améliorer l’accès aux soins. C’est ce que fera le projet 1Lieuxpourallermieux, en réunissant sept endroits différents sous un même toit, spécialement conçu comme un centre de soins intégrés qui changera la vie des enfants et des adolescents ayant des besoins spéciaux, une complexité médicale ou des problèmes de santé mentale.

« En tant que mère qui vient à CHEO pour des besoins de soins complexes, j’ai l’impression qu’une nouvelle porte s’ouvre à nous. »