CHEO ouvre une clinique pour améliorer l’évaluation du TSAF

OTTAWA - Janet Carioni est ravie de voir la nouvelle clinique d’évaluation du Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) de CHEO pour l’évaluation et le diagnostic. La clinique réunit, en un seul endroit, toute l’expertise nécessaire pour poser le meilleur et le plus rapide des diagnostics du TSAF.

En tant qu’ergothérapeute ayant un intérêt clinique pour le TSAF et mère ayant un vécu, Janet est bien placée pour savoir pourquoi cette clinique est si essentielle pour la collectivité.

« J’ai deux enfants merveilleux, chacun ayant été diagnostiqué comme atteint de TSAF. J’ai dû me débrouiller pour obtenir leur diagnostic moi-même, notamment en trouvant et en payant une évaluation psychologique privée, explique Janet. J’ai eu de la chance, car je savais où chercher et quoi faire par moi-même. Mais ce n’est pas le cas de tout le monde. La plupart des parents savent simplement que leur enfant rencontre des difficultés. Cette clinique aidera les familles à obtenir les réponses dont elles ont besoin. »

Selon le Réseau canadien de recherche sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale, le TSAF est une incapacité chronique qui toucherait 4 % de la population canadienne et dont la plupart ne sont pas diagnostiqués. Les personnes atteintes de TSAF éprouvent des difficultés dans leur vie quotidienne et ont besoin de soutien en matière de motricité, de santé physique, d’apprentissage, de mémoire, d’attention, de communication, de régulation émotionnelle et de compétences sociales pour atteindre leur plein potentiel.

À Ottawa, on estime que plus de 1 100 élèves du primaire sont touchés par le TSAF. Avant la création de la nouvelle clinique d’évaluation de CHEO, aucun service multidisciplinaire d’évaluation du TSAF n’existait dans la région.

Maintenant, la Clinique d’évaluation multidisciplinaire du TSAF de CHEO simplifie le processus, grâce aux lignes directrices des pratiques exemplaires du Réseau canadien de recherche sur l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale. 

Avec un seul endroit centralisé pour les évaluations complètes de TSAF à Ottawa, les familles peuvent se rendre plus rapidement là où elles peuvent se concentrer sur ce qui compte le plus, les qualités et les réussites de leur enfant.

« Très souvent, nos enfants sont caractérisés par leurs difficultés, par ce qu’ils ne peuvent pas faire, ajoute Janet. Il est important de reconnaître leurs qualités. Cette clinique donnera aux enfants l’occasion d’apprendre qu’ils possèdent eux aussi des qualités. »

« Les parents voient leurs enfants dans un tout nouveau contexte, affirme Shai Rowan, travailleuse sociale de la Clinique d’évaluation du TSAF de CHEO. Ils sont souvent surpris par les capacités de leurs enfants lors des rendez-vous d’évaluation. Ils ont l’occasion de voir leurs enfants explorer leurs compétences dans un environnement sécuritaire, assistés par des professionnels qui comprennent leurs besoins et leurs difficultés. C’est quelque chose de fort et de positif à voir. »

L’équipe de l’évaluation du TSAF de CHEO est composée d’une travailleuse sociale, d’un psychologue, d’un psychométricien, d’un ergothérapeute, d’un orthophoniste et de pédiatres. Chaque professionnel de la santé évalue l’enfant en fonction de ses qualités, de ses besoins, de ses antécédents et de ses symptômes. Les jeunes et les adultes chez qui l’on soupçonne un TSAF peuvent également avoir accès à ce service. Les parents accompagnent souvent leurs enfants lors de ces visites.

« Les familles apprécient le fait que nous soyons en mesure de les aider en coordonnant toutes leurs évaluations en temps opportun, ajoute Shai. Nous dissipons aussi tout doute en mettant les familles en relation avec des professionnels qui comprennent ce qu’elles vivent et qui peuvent leur donner des réponses. »

Le processus commence par une discussion avec la travailleuse sociale de la clinique. Au cours de cette visite, cette dernière examine les renseignements généraux pertinents, tels que les antécédents comportementaux et médicaux, les évaluations antérieures et les bilans récents. Ces renseignements permettent à l’équipe de planifier toutes les évaluations nécessaires. Par ailleurs, la travailleuse sociale explique comment se déroule le processus et aide les familles à décider si elles sont prêtes à procéder à une évaluation.

Au bout de ces visites, l’équipe se réunit pour discuter d’une décision de diagnostic. Les patients et les familles font ensuite le point avec la travailleuse sociale et le psychologue pour revoir la décision et envisager la marche à suivre. Quel que soit le résultat, l’équipe clinique met les familles en relation avec les partenaires et les ressources communautaires qui peuvent les aider.

Janet est persuadée que la Clinique d’évaluation du TSAF de CHEO fournira les réponses dont les parents et leurs enfants ont besoin.

« Le fait d’avoir le bon diagnostic est important dans le cas du TSAF. Il existe de nombreuses différences subtiles qui ajoutent à la complexité du TSAF, mais nos enfants peuvent obtenir des résultats exceptionnels et mener la meilleure vie possible grâce à des diagnostics précis et des liens avec les bonnes ressources. »

Pour en savoir plus, visitez la page Web de la Clinique d’évaluation du TSAF de CHEO. 

Citation de partenaire

« Nous nous réjouissons que le gouvernement de l’Ontario ait financé la mise sur pied par le CHEO d’une Clinique multidisciplinaire d’évaluation du trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale pour les enfants et les adultes à Ottawa. Depuis la création de notre Programme de ressources sur l’alcoolisation fœtale il y a six ans, nous avons entendu parler des difficultés et des coûts élevés liés à l’obtention d’un diagnostic pour cette lésion cérébrale chronique. Cette clinique d’évaluation sera essentielle pour permettre aux personnes que nous soutenons et qui pourraient être atteintes de TSAF de recevoir un diagnostic en temps opportun » — Heather Lacey, directrice exécutive d’Able2.